なんかお腹がぐるる件

本日診察でした。

最近、食事をした後に、おなかがぐるることが多い。。。
しかも、調子悪いと血の気がさーっと引く感じ、
吐き気&頭痛で、食中毒みたいな症状になることが。。
車酔いも以前よりひどい。
旅行に行く度に体調を崩していて、自分でも本当に嫌になります。

ステロイドのせいじゃないかもしれないけど、
とにかく減らしたくて、、7.5mgにしてもらいました!

過敏性腸症候群とかかしら。。。
自律神経??とか言い出すともはや原因不明で。。。

ネオーラルは合わなくて3週間でやめてしまいましたが。。
検査結果はというと意外と悪化していなく、0.18g/day。
潜血は相変わらずなくならず。。

最近ジムに通いだしたせいかコレステロールが少し下がっていました(^^)/
あと、テレビの見すぎか、朝にヨーグルト&米麹とか、スムージーとか健康志向の人のような生活をしています(笑)

いつまで続くかわかりませんが!

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# by mmcrystal | 2017-08-16 15:01 | 7_ステロイド治療3回目 | Comments(2)

検査結果

これまでの検査結果です。
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# by mmcrystal | 2017-08-16 14:47 | 6_ステロイド治療2回目 | Comments(22)

おすすめの低糖質のお菓子

ステロイドを開始してからというもの、血糖値があがってしまう。
塩分だけでなく糖質にも気をつけなければならなくなってしまいました。

でも、会社で4時にはお腹がなってしまうあてくし。。
コンビニで塩分控えめ、糖質控えめのものを探すも、手軽に食べれるのってなかなか無いんですよね!!

普通に買うのは諦めて、ネットで探してみました。
そこでめっちゃオススメはこれ!
豆乳おからダイエットクッキーバー

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他のおからクッキーみたく固くなく、程よい甘さでおいしい!!
個包装だし、会社に常備できて、お腹にたまるー!

おすすめですのでぜひ113.png

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# by mmcrystal | 2017-07-11 19:04 | Comments(2)

免疫抑制剤(ネオーラル)開始

先日診察したところ、蛋白が0.19g/dayまで下がっていました。
さすがにステロイド1000mg×3日×2クールしたので、少しは効いてくれたようで安心しました。
ただ、、ステロイドやめるとまた悪くなってしまうんですよね~、、たぶん。。。
そして、相変わらず潜血2+が消えていないため、免疫抑制剤(ネオーラル)100mgを追加してみることになりました。

現在のお薬は以下のとおりです。
・プレドニン10mg(毎日)
・ネオーラル100mg
・カルフィーナ
・エパデール
・コメリアン
・ランソプラゾール

ところで、ネオーラルは朝飲むことになっていたのですが、、、
飲んだ後が気持ち悪い。。。吐き気と喉の渇き、、
というわけでとりあえず、夜に飲んでます。。
しかもこいつがでかいカプセルだし値段は高いしで・・・。

これでステロイドやめれればいいんですがねぇ。
そういえば今回はステロイド隔日ではなく10mgを毎日になっています。
なんか、毎日パターンと隔日パターンどちらもやったことがあるのですが、最初は隔日のほうが副作用少ないかも~って思っていたんですが、今は毎日パターンのほうがいいかもって思ってます。
隔日だと、ステロイドに振り回されている感がすごくて、、、
特に、パルス直後の隔日はかなりきついので、自分の体に合わせて調節したほうがいいような気がしてます。




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# by mmcrystal | 2017-05-23 23:01 | 7_ステロイド治療3回目 | Comments(6)

また悪化。んー、治らん!!

なんと、先日診察したら蛋白が1.3g/dayまで悪化してました。。。
落ち着いてたと思ってたのになぜ??
得に理由が見つかりません。

というわけで、現在ステロイド10mg隔日服用ですが、
来月にステロイドパルス1g×3日を2週間ということになりました。
前回の500mgの倍の量ですね。

上咽頭は、もう全く血がつかないので、治ってきているようです。
初めてBスポット治療したのが、2011年ですので、6年目にしてようやく、、という感じでしょうか。
セルプでやりはじめてからは1年くらいですかね、それもソンバーユをやりだしてから各段に改善された気がします。
まだしみますけれど、破壊的な痛さはなくなりました。
ただ、上咽頭が改善されているのに、蛋白が悪化しているということは原因は別のところでしょうか、、

次のステロイドパルスで改善しなければ、免疫抑制剤ということになりそうです。
免疫抑制剤ってよくわからなくて、、漠然と嫌なんですが、どうなんでしょうか?
ステロイドももしかしたらずーーっと飲むことになるかもしれません。。
地味に肌とか髪とかに影響があって嫌なんですが、、、、はぁ。。。
久しぶりにどんより落ち込んでしまい、会社をお休みしました、、







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# by mmcrystal | 2017-02-17 21:06 | 7_ステロイド治療3回目 | Comments(12)

上咽頭炎にソンバーユ(Bスポットのセルフケア)

最近、ブログ読者の方から新たな情報をいただきました。
上咽頭のBスポット治療にソンバーユ(馬油)を使うというものです。
さっそく、アマゾンでソンバーユを購入しまして、試してみたところ、すごくいいです!
ほんとに感謝です。

塩化亜鉛は、炎症を抑える効果があるようですが、潤いは持続しません。
ソンバーユの場合、潤いが持続・浸透して、朝起きても鼻の奥がイガイガする感じがなくなりました。
私の場合、上咽頭が乾燥しやすく、すぐにイガイガしてしまう症状で、冬は枕元に加湿器をたいていたのですが、その必要もなくなりそうです(涙)
病院ではなくても買えるところもいいですね!

腎臓への効果は今のところ分かりませんが、その方はソンバーユにて腎臓のほうも改善したそうです。

以下、方法についてご紹介します。もちろん、自己責任で!
(とはいえ、Bスポット治療って、ほぼ毎日ケアしないと良くならない気がします。。。
耳鼻科に1時間かけて通って、1時間待ってお金をかけてって、毎日はできないです、、
私は、セルフケアでかなり精神的に楽になりましたので、参考になれば幸いです。)

①上級者向け鼻用

上級者向けは、こちらのバーム状のソンバーユを綿棒にたっぷりとつけて上咽頭に塗ります。
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私は、メンティップ綿棒1503を使っています。
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綿棒の入れ方は、ちょっと難しいです。
私は病院で習いましたが、最初は失敗して泣き ました。。
まず、綿棒の頭の部分を少し曲げ、曲がっている方を下に向けて、とにかく、鼻の下側(喉側)の皮膚にはわせる感覚で、下に向かって入れていきます。
正しく入ると、綿棒を入れること自体は痛くないです。入れるのが痛い方はたぶん、方向が間違ってますので中止してください!!!
奥に届いたらぐりぐりと綿棒をいろんな方向に回して、馬油をぬりつけます。
ソンバーユは塩化亜鉛みたくしみませんが、炎症がある箇所はやはりすこしだけしみます。

②上級者向け喉用

喉はさらに難しいです。
咽喉綿棒 ハルトマン式 に脱脂綿を少しだけちぎって巻き付けます。
それにソンバーユをぬって、喉の裏に塗ります。
これは、結構奥まで入れる必要があるのですが、すぐにおえぇぇぇってなって、ちょっと自分ではできないので、家族の方に覚えてもらうとよいかと思います。。。
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③初心者向け

綿棒を鼻やのどにつっこむのに抵抗がある方は、ソンバーユ液を点鼻として鼻からたらしてあげてもよいかと思います!
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以上、すべてAmazonで購入可能です((笑)
最近Amazonプライム会員になってしまって、何でもかんでも注文しています、、いやホント便利ですね!

ソンバーユは顔や髪にもいいみたいで、とにかく万能保湿液って感じなんですね。
皆さま調べてみてくださいね。
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# by mmcrystal | 2016-12-21 16:47 | 鼻咽喉炎 | Comments(0)

人生3回目のステロイドパルス│1ヶ月後

現在、パルス3連続後のプレドニン30mg隔日です。
最近なにやら目がぼんやりすると思って緑内障かと思って病院にいってみたのですが、目のほうは大丈夫でした。ステロイド飲んでいるといろんなことが不安になるものですね。。。
その他、今のところ副作用は髪の毛がパッサパサになっていることぐらいですかね。。ニキビの予兆がありますが。。

ついでに尿のほうも見てもらったんですが、、なんと悪化してました。
蛋白0.54g、潜血2+

うーん、なんかトントン拍子に良くなってくれないものですかねぇ。
Bスポットもかなり頑張っているのですがねぇ。。
図らずして、医療券が申請できる値になってしまいまいた(;´・ω・)
先生に相談したところ診断書は書いていただけるとのことで、新規に申請しようかと。、
入院後から新しい先生に診てもらってますが、予約前に診てくれたりほんとうに良い先生だ(^^)/

やっぱり前の大学病院より、今の病院のほうが総合的に良いですね!
有名な大学病院は先生・看護師・事務の全員がバラバラで。。それぞれ優秀なんでしょうけれど、大きすぎて連携が全然取れてないというか、混みすぎて上から目線というか・・。やっぱり激務なんですかね?患者多すぎて一人ひとりのこと考えてられないですよね、、事務的になっちゃうのかな。値段も高いし、、
以前、先生が間違って点滴の量を2倍で登録してしまったらしく、多く請求されてたみたいなんですけれど、これって絶対気づけないですよね。。
後から看護師さんにもしかしたら前のお会計が間違っているかも、、「会計に聞いてみて」って言われて会計の人に「○番で返金してもらってください」って超事務的に返金されたことあります・・・。
もう、怒るのもめんどくさいんでいいんですけれどね。。

そんなことはさておき、ステロイド減量できるかと思ってちょっと期待していたのに、悪化してそれどころではなくなってしまった。。
しばらく様子見ですね。。。しくしく(ノД`)・゜・。

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# by mmcrystal | 2016-07-13 17:54 | 7_ステロイド治療3回目 | Comments(12)

医療券がもらえず・・・

先日、難病の医療券の更新をしたのですが、「基準を満たしていない」という通知が届いてしまいました。
5月で期間が切れていて、てっきり更新できると思っていたので、6月に入院をして約9万円ほどの費用がかかっていました。医療券が届けば、2万円になるはずだったので、それをあてにしていたのですが、、茫然としてしまいました((+_+))

もう一度、IgA腎症の基準を見てみると、、、
<重症度分類>
以下のいずれかを満たす場合を対象とする。
A.CKD 重症度分類ヒートマップが赤の部分の場合
B.蛋白尿0.5g/gCr 以上の場合
C.腎生検施行例の組織学的重症度 III もしくは IV の場合


この中で言うと、蛋白尿0.5g/gCr 以上にあてはまるはずだったのですが、先生に診断書を書いてもらったころ、ちょうど、ほんとにちょうど0.5gを下回っていたので、それのせいかと。。。( ;∀;)

これはもうしょうがないのですが、0.5以下でも治療が必要だし、、なにより入院費用の9万円が。。。しばらく落ち込んでいました。。

しかし、もう一度読み直してみたところ、、、
「治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態で、直近6ヵ月間で最も悪い状態を医師が判断することとする。」
とあるので、もしかしたらいけるのでは?と思ったり。。
ちょうど病院を変えた時期なので、微妙なのですが、少し問い合わせてみようかと思ってます。

7万円は大きいですよね(T_T)うるるる




追記
本日、保健所に電話してみました。
その結果、診断書の再提出はできないとのことです。。先生の解釈がまちがっていた場合でもですか?と尋ねたところ、先生がこのような診断をされたのであれば、重度ではないという判断になる、もっと寝たきりで動けない人もいっぱいいる、とか謎の説明をされ、とにかく出しなおしはできないの一点張りでした。新規に申請してくださいとのこと。とにかく、お役所の説明が暗に、あなたは軽度だから、この制度は重度のひとのためのものだからというなだめ方が意味不明すぎて悲しくて泣いてしまいました。
(o;ω;o)
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# by mmcrystal | 2016-07-03 19:13 | 医療費の話 | Comments(13)

パルス入院つらい・・・

ステロイドパルス500mg×3日が2クール終わりました。
結果としては、蛋白0.2g、潜血2+、と良くはなっています。検査結果更新
お医者さんいわく、劇的な改善ではないということですが、少しでも効果が得られているのは気分的に救われます。。。

正直、、、週末だけとはいえ、入院がつらいです。
なんでしょう、なんか眠れないのと動けないのと外出れない、人としゃべれないってのがこんなにストレスたまるとは。。

・毎晩、血糖値があがってしまい、夕飯前にインスリン注射に至るので間食できず、、
・なんか胃もたれ(下腹部膨張)がひどい
・心臓がバクバクして夜眠れないので睡眠導入剤(プロチゾラム)を飲む
・ちょっと歩くと足がむくむ
・夜になると、ステロイドが切れて倦怠感

病院から出て街を歩いたら天国かと思いました。。。。
来週あと一回の辛抱です(/ω\)
、、と祈ります。。。




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# by mmcrystal | 2016-06-12 22:55 | 7_ステロイド治療3回目 | Comments(14)

人生3回目のステロイドパルス│開始

結局、三回目のステロイドパルスをやることにしました。
今回は金~日で入院を三週間です。
開始時の尿蛋白は0.45g、腎機能は69%と悪化気味、潜血はもちろん3+です。

入院はしたくなかったのですが、この病院では入院必須とのことで。
案の定、血糖値が上がりやすいのでよるご飯にはインスリン注射をやることになりました。。そんなこともあり、入院したほうがよいのですね。

入院するたびに思うのは、看護師さんって本当に尊敬。。優しい。。自分には絶対できないおしごとだと思います。

ところで、入院時の減塩ご飯が寂しい。。血糖値あがるので、間食禁止だし。。
以下に一例を(*_*)

●朝ご飯
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●昼ご飯
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●夜ご飯
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そして、週末寝たきりからの月曜日仕事は辛いです!!
でも、ずっと寝たきりだと社会復帰できなくなるので無理せず会社へ行きたいと思います(*^_^*)
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# by mmcrystal | 2016-06-06 18:07 | 7_ステロイド治療3回目 | Comments(8)

人生3回目のステロイドパルス?

今回、検査結果は蛋白0.2g、潜血3+でした。
どうやらステロイド、もしくはセルフBスポット治療の効果が出ていることは確かのようでした。

喜んだのもつかの間、腎機能は70%で徐々にさがっており、、潜血からみてはやはり活動性・再発の可能性が高いということから、、新しい病院では、再度ステロイドパルスを勧められました。
ところが最近、股関節に違和感があり、骨密度も69%とのことから先生に相談してみました。
そこで、整形外科の先生に診てもらったのですが、レントゲンから現在のところ異常はないけど、もう始まっているかもしれないしなんとも言えない、とのことなのです。大腿骨壊死が目視できるようになるときはもう激痛が出ているらしいです。
パルスをやるかどうかは腎内科の先生に相談してみてとのこと。
結局は自分で決めるしかないようです・・・。

もう、入院の予約はしてしまったし、やるしかないのか。やっぱり大腿骨壊死が怖いからやめるのか、もうどうしたらよいかわかりません・・・。


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# by mmcrystal | 2016-05-22 13:11 | 7_ステロイド治療3回目 | Comments(30)

病院を変える!

ついに、病院を変えることにしました。
今まで通っていた大学病院は、先生が2年ごとくらいに変わってしまうのです。
前回の先生は結構良かったのですが、今回新しくなった先生は、全然ダメで、、、
初回に「私もよくわからないので、とりあえず同じ薬続けてみましょう」
って感じで。。ちょっと絶望してしまい、病院を変えることにしました。

新しい病院は、大学病院ではないので、思ったより混んでいなく、看護師さんもとても優しかったです。
先生も、IgA腎症に詳しい先生でしたので、説明がわかりやすく、色々と教えてくれました。
現在、0.5gなので、安心していいということではなく、0.2gで20年後に透析になる人が、0.5gで10年後に透析になる、とかそういうイメージらしいのです。なるほど・・・。
私の場合、潜血がまったく消えてないため、やはり良くない状態とのこと。
そこでやはり、ステロイドパルスを再度やることになりました。
3日入院を毎週繰り返して3週間~6週間です。たぶん私の場合、すぐ良くならなそうなので、2か月くらい続きそうですね・・。
あ~憂鬱・・・。まぁ、しかたないですが。。人生3回目のステロイドパルスです。。

そして久しぶりに骨密度図ってみたら、股関節の骨密度69%って、これやばいですね??
骨粗しょう症です・・・。明らかにステロイドのせいですね。。。

ちなみに、大学病院だと診断書って3000円くらいするんですが、こちらの病院では1500円でした。
色々違うんですね~!

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# by mmcrystal | 2016-04-19 18:44 | 7_ステロイド治療3回目 | Comments(12)

2回目のステロイド開始後9か月

現在の薬-------------
・プレドニゾロン 5mg(隔日)
・エパデール(EPA)
・コメリアン
・カルフィーナ
・ランソプラゾール

検査結果-------------
・尿蛋白 0.5g/day
・潜血 3+
・クレアチニン 0.68

ステロイド副作用-------
・風邪をよくひく
・ニキビ

本日診察でした。
セルフBスポットを続けているおかげか、尿たんぱくは0.5gということで、少しだけ安心しました。
潜血は2+~3+で下がったことがありません。検査結果更新。

ステロイド5mg隔日になりました。本来であればステロイドを中止するころですが、前回の蛋白0.7gだったり安定していないこともあり、続けることになりました。やめどきがわからない・・・。

最近ちょっと気になっていて、今日先生に伺った話。

[透析になる数値]
クレアチニン 8以上 (正常値は0.4-0.8)
eGFR 5以下 (正常値は90以上)
と、いわれている。

[妊娠について]
妊娠高血圧症候群などに注意し、ハイリスク出産になるけど、逆に産むなら今、とのこと。
飲んでいる薬はすべて中止することになるそうです。



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# by mmcrystal | 2016-02-22 20:18 | 6_ステロイド治療2回目 | Comments(13)

Bスポット後、蛋白さがる!

人生で2回目のステロイドパルスを始めて半年、残念ながら尿蛋白が1gから下がることはありませんでした。

そんな中、先日、堀田先生にならったBスポットを毎日実施し、1か月後に診察に行ったところなんと蛋白が1g⇒0.59g/dayとこれまでとは異なる結果となったのです。

現在もステロイドは20mg隔日服用しているため、もちろんBスポット治療だけが原因とはいえないのですが、この半年ピクリともしなかった尿たんぱくの数値が改善の兆しをみせたことにはなんらか関係しているのではないかと考えております。

いまだに鼻の奥は薬がしみるのでまだまだ炎症しているとは思われます。
先日コメントをくださった方の話では、毎日のBスポットではまったく改善しなかったというお話もありますので、結論を出すにはまだ早いのですが。。
少しだけ希望が出てきました。。来月の診察でどうなっているかですね。

ちなみにステロイドで血糖値が上がってしまったため、最近は食生活を気を付けて、追加された薬、EPAを飲んでいます。



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# by mmcrystal | 2015-12-23 18:15 | 6_ステロイド治療2回目 | Comments(4)

ステロイドの副作用:足がつる&ニキビ

今回、プレドニゾロンを隔日30mgですけれども、毎日飲んでいるときより副作用は少ない気がします。(2回目のせいもあるかもしれない。。)
このたびやはり困っている2大副作用は、足がつるのとニキビですね。。

●足がつる
これはパルスやった後とか特に、外出で歩き回ったりすると足の裏がつって歩けないくらいになります。。通常時つるところではなく、土踏まずから指先にかけたあたりで、伸ばしてもおさまらず、15分くらいしゃがみこんでどうすることもできず。。。客先で発症すると泣きたいくらい悲しいです。。。
原因よくわからないのですが、もしかしたら最近ステロイドのせいで血糖値があがっているのでそのせいなのでしょうか?

⇒芍薬甘草湯という漢方を出してもらいました。んー飲んでもやはりつります。けど、なにもないよりは精神的に楽かもしれません。

●ニキビ
これはステロイド開始後半年後くらいから悪化しました。顎のあたりにでっかいのがボツボツできてひどいです。。ステロイドを飲まない日の夜は特に悪化します。周りの人に「寝不足?」とか言われるのを説明するのがめんどくさいです・・・

⇒ミノマイシンを処方してもらいました。結構効いてる感じがします。本当にひどかったので助かりました。。
⇒ところが副作用で頭痛・めまいがひどくって、2週間後くらいから悪化してきたので中止しました。。悲しい。。

どちらも仕事をしていると地味にきついですが、、、、我慢するほかないですね・・・( ;∀;)ステロイドの効果がでてないところが一番問題ですが、、苦笑







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# by mmcrystal | 2015-11-23 18:45 | 6_ステロイド治療2回目 | Comments(0)

人の心、花になりにけり


by Maa
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