人生3回目のステロイドパルス?

今回、検査結果は蛋白0.2g、潜血3+でした。
どうやらステロイド、もしくはセルフBスポット治療の効果が出ていることは確かのようでした。

喜んだのもつかの間、腎機能は70%で徐々にさがっており、、潜血からみてはやはり活動性・再発の可能性が高いということから、、新しい病院では、再度ステロイドパルスを勧められました。
ところが最近、股関節に違和感があり、骨密度も69%とのことから先生に相談してみました。
そこで、整形外科の先生に診てもらったのですが、レントゲンから現在のところ異常はないけど、もう始まっているかもしれないしなんとも言えない、とのことなのです。大腿骨壊死が目視できるようになるときはもう激痛が出ているらしいです。
パルスをやるかどうかは腎内科の先生に相談してみてとのこと。
結局は自分で決めるしかないようです・・・。

もう、入院の予約はしてしまったし、やるしかないのか。やっぱり大腿骨壊死が怖いからやめるのか、もうどうしたらよいかわかりません・・・。


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Commented by あやん at 2016-05-22 20:49 x


腎臓をとるか大腿骨頭壊死の予防を
とるか、、、難しいですね(´・_・`)
今まで根気強く治療に励まれてきた
方だからこそ本当に悩みますよね。
ゆっくり考えられますように。

私はやっと明日扁桃摘出です!
緊張してますが頑張ります!
そのあと初パルスです゚(゚´Д`゚)゚

お互いがんばりましょう!!!




Commented by ともっち at 2016-05-23 11:03 x
こんにちは。
いろいろとIgA治療について悩まれているようで、心中お察しします。自分くらいの年になると、半分開き直っていますが、maaさんはお若いですから、これからですものね。
素人ながら、疑問なのですがステロイドパルス3回目って本当に効き目があるのでしょうか。そもそも潜血がほとんどなくならないということは、今でもどこかで炎症等がおこっていて、それが鎮火していないということだと考えてしまいます。2回も行って改善があまりみられていないようですので、気になります。
大腿骨壊死はやはり恐いことですので、慎重によく考えてベストな治療に巡り合えるよう祈っています。
Commented by 赤ちゃん at 2016-05-23 21:24 x
私ならやりますよ。後悔したくありませんから。蛋白0,2なら潜血叩くチャンスのような気がしますが。私は現在2回目のステロイドパルスをやりブレトニン25mgです。足は痺れるし身体は異常にだるいです。潜血は1回目のステロイドパルスより良くなりましたよ。やって良かったと思ってます。参考にしてもらえればと書き込みしました。
Commented by mmcrystal at 2016-05-24 20:10
>あやんさん

扁桃腺摘出いかがだったでしょうか?ちょうど今一番辛い時期かもしれませんね。

まずはパルスで結果がでるといいですね。

私はわりと積極的に治療してきたものの、現在無気力状態というか思考停止状態になってます、(笑)

決断をしなきゃいけないのに、流されてますヽ(^.^;
そう!お互いにがんばりましょうね(*^_^*)
Commented by mmcrystal at 2016-05-24 20:16
>ともっちさん

ご意見ありがとうございます。
皆様の意見が聞きたくて投稿してみました。
そうなんす、確かに二回のパルスで潜血が改善してないんです。
やっぱり炎症が鎮火していないんですよね。Bスポットもそれなりに効果を示すものの、潜血がなくなるまでにはなっていないということは。。はぁ。困りました。
ともっちさんの意見を受けて今一度いろんな人に、話を聞いてみました。
Commented by mmcrystal at 2016-05-24 20:23
>赤ちゃんさん

貴重なご意見ありがとうございます。

やはり、やるという方もいらっしゃるんですよね。
今日、元透析センターで働いてた方に話を伺う機会がありました。
透析って思ってる以上に壮絶だと。(透析しないと生きられないということ)そのため、人工骨にするのとは性質が違うと。
なので、もし透析が回避できるならそうしたほうがよいと。

なんか話が極端になってしまいましたが、、、

とにかく皆様の意見をききながら、流されつつも段々考えが纏まってきたような気もします。
ありがとうございます。
Commented by いー at 2016-05-25 19:51 x
私は1回目のパルスが15年前でしたが、
2回目のパルスを提案されたときに先生から
中途半端な治療だったみたいね
と言われました(´・ω・`)

3回目の腎生検してパルス、
プレドニン飲みながらの扁桃摘出という
提案されたものはすべてやってみてます!笑




どの選択をするのか迷うとは思いますが、
良い方向に進むように願ってます!!

報告のブログ待ってますねー(・ω・)
Commented by mmcrystal at 2016-05-27 19:38
>いーさん

中途半端な治療と私も言われました。
そんな中途半端パルスを二回もしてしまいましたヽ(^.^;

腎生検、三回もやったんですか!?
やはり、やったほうがちゃんとした状態がわかるのですよね。。
私は何より腎生検が一番怖かったので二度とやりたくないです(;_;)

ほんと、患者にまかされているので選択は迷います。
ただ裏を返せば、もうこれをやるしかない!ってほど切羽詰まった状態ではないと前向きに考え、がんぱります!!

ご報告いたしますね(*^_^*)
Commented by もんもん at 2016-06-04 08:49 x
初めまして、ムーンフェイスってなんだろうと調べてたら
mmcrystalさんのブログにたどり着きました。

お綺麗な人ですね。5年前とはいえ美人だと思います。

病気治るの応援してます。
Commented by mmcrystal at 2016-06-04 20:48
>もんもんさん

お褒めいただきありがとうございます(*^_^*)
といっても本当にいまはおばさん化が加速しております(笑)

ムーンフェイスですが、ステロイドを隔日の場合は写真のようにひどくありませんでした。
ニキビは結構でましたけど。。  

ご参考になれば幸いてす!
Commented by 茶美 at 2016-06-05 11:21 x
Maaさん、お久しぶりです。茶美です。
前回、今回のブログを読まさせていただき、私にとってもショッキングでした。
ここ数年、病院が親友状態の中(汗、医師ほど人柄が問われる職業はないのでは、と痛感します。その一言で、絶望していた心に希望の光を見出す事もできるし、何気なく放った言葉が傷ついた心にさらに追い打ちをかけてしまう事もありますよね...
今はIgaに詳しい先生にかかられているとの事、何よりです。

そして、3回目のステロイドの決断の時なのですね。
実は記事を読んでから、しばらく時間が経ってしまいました。私も堀田先生の本を読んだり、病気の事はかなり積極的に知識を得たつもりでしたが、Maaさんの参考になるような情報は持ち合わせておらず、何か力になりたい、という思いを持て余すばかりで歯がゆいです.....
最近、お仕事の状況はいかがですか?以前はすごくお忙しいと伺っていたので、身体を休める時間を持てていれば幸いです。

”透析は思っている以上に壮絶”ですか。。。
16年前にIgaを発症したときに、医師からその可能性も言及されましたが、透析に関しては目立った医療の前進が見えないのが残念です。Iga患者としては、一日でも進行を遅らせて、進歩した、せめて身体・時間拘束の少ない透析が受けられないかと願ってきました。

4年前に2回目のパルスで入院した際、80過ぎのおばあさまに出会いました。その方は若いころに腎臓を一つ摘出したそうです。だけど当時まで透析に至らず、生活できているとおっしゃっていました。想像の範囲ですがお年から、仕事等はしておらず、身体への負担は少なかったのも腎機能を保持できた要因かもしれません。ですが少なからず腎臓はうまく付き合っていけば忍耐強く機能してくれるのでは、という希望が生まれました。

長文になってしまいましたが、大した事をお伝えすることができず、恐縮です。とにかく治療が成功することを祈っています。
Commented by mmcrystal at 2016-06-06 08:07
>茶美さん

こんにちは(*^_^*)
最近どうされているかと思っていました!検査結果はいかがでしょうか。

わたしのほうは、次回きちんと報告いたしますが、結局ステロイドパルスをやっております。
なんだかんだで腎機能も下降の一途をたどっておりまして。。なぜなんでしょうかねぇ(;_;)

とにかく、今かが頑張りどころかもしれません。。
仕事はそれなりに楽しくやっているのでつい、無理してしまうところがあります。今は心を鬼にして早く帰るべきかもしれませんね。

なんだかもうずーっとステロイドをやっていて、早く抜け出したいです。
色々と考えていただきありがとうございます。(T^T)
一人ではないってことだけでもだいぶ救われます!!

仕事いってきます(*'▽'*)
Commented by 茶美 at 2016-06-12 21:18 x
こんばんは(^^)
お返事ありがとうございます。
私の方は蛋白・潜血ともにたまに+2になることもありますが、わりと落ち着いています。eGFR値は、83-87程度なので、腎機能の83-87%程度なのかと思われます。
ただ年始にかかった膀胱炎を引きずっていて、なぜか尿中の白血球の値が高いです;;

お仕事、楽しいと思えるのはなかなかない事ですし、素晴らしいなと尊敬です><差支えない程度に、どんな事を担当されているんでしょうか。

セルフBスポットは今もされていますか?素人の想像の範囲ですが、もしかしたら処置できていない炎症部分があるのではと思いました。以前にMaaさんも行かれた事のある病院で、他よりも広範囲に処置をする病院がありますよね。(以前のブログ記事コメントから、あえて病院を特定する表現は避けさせて頂きました。病院名はもし必要でしたら、メールでご連絡致しますね^^以前アドレスお伝えしましたが、もしも、メールを見落としていましたら、ご指摘ください!)
最近、アレルギー性鼻炎がひどくて、そちらに通っていまして週1ペースでも、出血と痛みがひどいです。ほかのBスポット治療と感触が違うので、その分効果はあるのかもしれません。

まずは潜血が落ち着かれることを祈っています...!!(><)
Commented by mmcrystal at 2016-06-12 22:34
>茶美さん

こんばんは(^^)/
腎機能80%以上とのことで、状態落ち着いているようでなによりです!
私は入院前60%台を記録してしまいましたが。。
やはり、以前に比べると徐々に下降していますね。。

仕事はIT系のエンジニアをやっています。
納期の前は遅い時もありますが、今は周りの方々の理解もあり、早く帰らせてもらったりしています。
長く勤めているので、かなり融通きかせてもらっていますね。。

セルフBスポットやってます。

>素人の想像の範囲ですが、もしかしたら処置できていない炎症部分があるのではと思いました。

ご指摘のとおりかもしれません((+_+))
自分でできる範囲には限界がありますし、ちょっと不思議なのがですねえ、
・左はそんなに痛くないのに血がうっすらつく
・右はめちゃめちゃ痛い箇所があるのに血がつかない
って感じなんですよねえ。
右のめちゃ痛い箇所は何度やっても一向に痛みが治まらないのです。

取り急ぎ、別途メールさせていただきます(*^_^*)
Commented by 赤ちゃん at 2016-07-05 21:07 x
役立つ情報ならいいですが。別件の話ですが背中が痛くて脚が痺れて身体がだるい。ブレトニンかな?と思ってもそんな症状でないと言われて、血液検査、 MR、CT、様々な病院で検査し5年目にやっと異常が分かりました! マトリックスメタロプロテイナーゼ3 通称 mmp3が異常に高い。これは滑膜炎がある時に高くなるそうです。リウマチ、膠原病は陰性でした。ネットを見るとこれが高いと骨が破壊される進行がはやいとも書いてありました。iga腎症なのでブレトニンを飲んでいるとかなりの増幅があると書いてありました。身体に異常がでるのはその為か。
MMP-3 覚えておいて損はないと思います。
Commented by mmcrystal at 2016-07-05 21:30
>赤ちゃんさん

情報ありがとうございます。
mmp3って、お願いしないと、検査結果には出てこないものでしようか?
今月MRIをするので整形外科の先生にきいてみようかしら。
Commented by 赤ちゃん at 2016-07-05 21:52 x
多分お願いしないと無理だと思います。腎臓科では私の行く病院では調べてなかったです。総合内科で何回か通って初めてでしたから。
Commented by 赤ちゃん at 2016-07-05 22:00 x
あと検査してでないのは筋.筋膜性疼痛症候群も検査ではでないみたいです。中部地方では4箇所しか治療やってないみたいです。あんまり浸透してる病名ではないので大学病院の総合内科の先生は知らなかったです。たまたま家の近くにあってラッキーでしたが。
Commented by mmcrystal at 2016-07-05 23:22
>赤ちゃんさん

ありがとうございます。
あまり知られていないのですね。
まだまだ分からない病気だらけですよね。
背中と足、大丈夫でしょうか。原因が分かり対処法があればよいのですが。

お大事にしてください(ゝω・)
Commented by Rmama at 2016-07-06 11:04 x
はじめまして。18歳の娘の事ですが、先日腎生検の結果iga腎症と診断されました。ステロイドパルス+扁桃腺を取る治療をするにあたって質問があります。娘は現在大学1年ですが、通学しながら出来る治療でしょうか?担当医は夏休みに入院すれば大学に通えると。ステロイドの副作用が心配です。
Commented by Rmama at 2016-07-06 14:39 x
上記の補足です。突然の質問ですみません。
1年前高校の尿検査で引っかかってから1年足らずでiga腎症と診断され、親子共々困惑しております( ;∀;)iga腎症と言う病名も初めて知りました。
私なりに色々検索してる内にこちらのブログにたどり着きました。良いアドバイスがあれば宜しくお願い致します。
(ステロイド服用後、量を減らしながら半年後の冬休みくらいに扁桃腺を取るとの事)で皆さんと逆なんですが・・・
Commented by 赤ちゃん at 2016-07-06 16:02 x
Rmamaさん
扁摘入院で1週間、パルス治療で3週間くらいです。ステロイドの服薬は1年です。発見から日が浅そうです扁摘パルス治療するなら羨ましいです。医師の言うことを聞くことが一番です。ステロイドの副作用は様々で全くでない人もいるみたいです。パルス治療のよく聞く副作用は免疫低下と血糖値です。2回目のステロイドパルス治療は通勤しながらできましたよ。
Commented by mmcrystal at 2016-07-06 19:40
>Rmamaさん

娘さんがigaということで、ショックを受けられたことでしょう。若い人も多いんですよね。不安なことがあれば聞いてください。

赤ちゃんさんのおっしゃるとおり、扁桃腺摘出は1週間くらい、パルスは病院によりますが、3週間連続でやってくれるところがよいと思います。扁桃腺摘出をあとでやるとのことですが、もし、本気で娘さんの病気を考えるなら、仙台の堀田修クリニックまたは関連病院で治療を受けることをお勧めします。
私は違う病院で2度も中途半端なパルス実施し、再発し今、堀田先生の指導の下Bスポットと、関連病院でパルスしています。
もし、現在そうでないなら一度診察だけ受けてみてください。早いほうが治りがいいので。と、おせっかいはさておき、
ステロイドの副作用は、通学できますよ!みなさん働きながらもやってますし。若い女性だと、色々こまかいこと(ニキビ、髪質がかわる、おなかがでる)がきになりますが、普通に遊んだりもできますよ。
Commented by mmcrystal at 2016-07-06 19:44
パルス後、経口ステロイドを隔日にする最初の1週間くらいがつらいですが、そのへんはゆっくりしたほうがいいかもひれませんが、慣れてくると思います。量をへらせば副作用も減りますし。

igaは早く治療すれば寛解の可能性も高いですので、頑張ってくださいね!
Commented by Rmama at 2016-07-06 21:38 x
あかちゃんさん、mmcrystalさん、ご回答ありがとうございます。
堀田先生有名ですよね。
関西に住んでおり、母子家庭なので現時点では仙台まで行けそうにないのが残念です。
担当医から堀田先生のことを聞いたことがあります。
やはり、治療は出来る限り早いほうが良いんですね!
通学出来ると聞いて安心しました。
また、色々と質問すると思いますがよろしくお願いします。
Commented by mmcrystal at 2016-07-07 08:09
>Rmamaさん

関西なのですね!仙台はちょっと遠いですね。。たしか、月にいちど名古屋の病院にもいかれてたようです。ただ、私もそうでしたが、自分で納得して決めないと意味がないので、色々と試行錯誤しながら治療が上手くいくことを祈っております!
また質問があれば聞いてくださいませ(^-^)
Commented by Rie at 2016-07-12 19:07 x
初めてメール差し上げます。35歳女性です。尿蛋白3+、尿潜血3+が少なくとも半年継続したので、来週確定診断のため腎生検をします。IgA腎症ではないかと言われてます。1日1g以上蛋白が出てるみたいで。。2ヶ月前は扁摘で耳鼻科に入院しました。この病気は長期戦ですね。腎生検の結果で今後ステロイド治療が必要かがわかるみたいで。もしかしたら妊娠できなくなる可能性があることを彼氏に伝えました。彼氏は何がなんでも子どもがほしい人なので、いつか別れる時が来るのかなと思ってしまいます。それも人生ですよね。できる限り希望を持っていたいと思います。
Commented by mmcrystal at 2016-07-13 17:13
>Rieさん

こんにちは(*^_^*)はじめまして、Maaです。
IgA腎症の疑いとのことで、これから腎生検なんですね。扁桃腺摘出お疲れ様でした!蛋白が1g以上でているとのことで、おそらくステロイド治療が必要になりそうですね。。。
パルスについては、私は3度もやってますので、あまり心配なさらずやってみてくださいね。早ければ、よくなる可能性も高いですし、Igaで子供を産んでいる人も結構いるみたいですよ!
私の状態でも無理ではないと先生にも言われます。

私は元々、子供がどうしても欲しいというタイプではなかったことと、幸い旦那も理解を示してくれているので、話し合いまして、私の病気が悪化するよりであれば無理して産まなくてもいいというような状況になっております。
ただ、不妊とかで子供ができないと分かったわけではないので、たまに踏ん切りがつかず、周りでみんなが子供の話をしていたりすると迷うこともあります。
でもやっぱり、検査結果が悪かったり、体力的にだるかったりすると、やっぱり子育ては無理だって思ったりもします。

私の旦那も、子供はふつうに持てると思っていたようですが、今は理解してくれていますので、Rieさんの彼も徐々に病気のことを理解して、どちらの選択をしても応援してくれるようになることを祈っております。

私も34歳なので、出産のことは悩みますよね。
とにかく今は病状を早く確定させて、治療に専念してくださいませ(^^)/
不安なことがあれば、わかる範囲でお答えいたしますので!お返事が遅くなってしまうかもしれませんが・・・

ではでは
Commented by Rie at 2016-07-14 17:15 x
ご返信ありがとうございます。最近は堀田先生の本をAmazonで4冊購入して、IgA腎症のことを調べています。まさか自分がという気持ちだったり、人生終わった感があって、悲観的になったり、希望を持とうとしたりの繰り返しでした。身近に同じ病気の人もいないので、Maaさんからの返信とても嬉しかったです。妊娠についても、諦めた方がいいという考えを持っていましたが、まだわからないから決めつけてはダメだと思うようになりました。ご多忙と思いますので気が向いた時に返信いただけますととても嬉しいです。ありがとうございます。
Commented by mmcrystal at 2016-07-14 19:19
>Rieさん

最初は悩みますよね。。私もかなりショックでした。今は、病気のなかではマシなほうだと思えるようになりました。

私も周りに同じ病気の人ってなかなかいなくて、ブログでいろんな方に励ましてもらったり、情報いっぱい頂いてかなり助かってます。やっぱり同じ状況にならないと理解してもらえないこと多いですよね。
ほんと、皆様親切に教えてくださるのでありがたいです(T.T)

今は色々と考えてしまう時期だと思いますが、一緒にがんばりまほー(ゝω・)
by mmcrystal | 2016-05-22 13:11 | 7_ステロイド治療3回目 | Comments(30)

人の心、花になりにけり


by Maa
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