医療券がもらえず・・・

先日、難病の医療券の更新をしたのですが、「基準を満たしていない」という通知が届いてしまいました。
5月で期間が切れていて、てっきり更新できると思っていたので、6月に入院をして約9万円ほどの費用がかかっていました。医療券が届けば、2万円になるはずだったので、それをあてにしていたのですが、、茫然としてしまいました((+_+))

もう一度、IgA腎症の基準を見てみると、、、
<重症度分類>
以下のいずれかを満たす場合を対象とする。
A.CKD 重症度分類ヒートマップが赤の部分の場合
B.蛋白尿0.5g/gCr 以上の場合
C.腎生検施行例の組織学的重症度 III もしくは IV の場合


この中で言うと、蛋白尿0.5g/gCr 以上にあてはまるはずだったのですが、先生に診断書を書いてもらったころ、ちょうど、ほんとにちょうど0.5gを下回っていたので、それのせいかと。。。( ;∀;)

これはもうしょうがないのですが、0.5以下でも治療が必要だし、、なにより入院費用の9万円が。。。しばらく落ち込んでいました。。

しかし、もう一度読み直してみたところ、、、
「治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態で、直近6ヵ月間で最も悪い状態を医師が判断することとする。」
とあるので、もしかしたらいけるのでは?と思ったり。。
ちょうど病院を変えた時期なので、微妙なのですが、少し問い合わせてみようかと思ってます。

7万円は大きいですよね(T_T)うるるる




追記
本日、保健所に電話してみました。
その結果、診断書の再提出はできないとのことです。。先生の解釈がまちがっていた場合でもですか?と尋ねたところ、先生がこのような診断をされたのであれば、重度ではないという判断になる、もっと寝たきりで動けない人もいっぱいいる、とか謎の説明をされ、とにかく出しなおしはできないの一点張りでした。新規に申請してくださいとのこと。とにかく、お役所の説明が暗に、あなたは軽度だから、この制度は重度のひとのためのものだからというなだめ方が意味不明すぎて悲しくて泣いてしまいました。
(o;ω;o)
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Commented by さとこ at 2016-07-03 22:12 x
初めまして( ´ ▽ ` )ノ
いつもブログ読ませて頂いてます。
とても勉強になる内容ばかりで、感謝してます。ありがとうございます。

私も今回2回目の更新手続きをしましたが、前回も今回も『過去6ヶ月内の一番悪い数値』を主治医が書いてくれてます。
主治医の厚意とかサービスとかではなく、更新の必要条件として一番悪い数値を書いてくれてますので、もしかしたら、今回mmcrystalさんの更新手続きを書いてくれた主治医はこの事を把握していなかったのかも…。
臨床調査個人表に不備があった事になりますので、再手続きは可能かと思います。
Commented by mmcrystal at 2016-07-03 22:35
>さとこさん

始めまして、Maaです。
ブログいつも読んでいただきありがとうございます(*^_^*)
少しでも参考にしていただけていれば幸いでございます!!!

なんと、、やはりそうなんですね!!
主治医が把握していなかった可能性は高いですね。
でないと、診断書を書く意味がないですよね。。
ちょうど病院を変えたので色々と微妙な可能性はあるんですが。。

おかげさまで希望がもててきました( ;∀;)
もう、この通知が届いたときはどよよーんとしばらく落ち込んでました。。
治ったならまだしも、これからも治療は続くのに。。。と。。。
教えていただきありがとうございます!!!
Commented by mmcrystal at 2016-07-04 20:01
>さとこさん

記事に追記しましたが、再提出はできないと言われました(T.T)
本当にお役所仕事って文字通りですよね。。
今日は悲しくて仕事中泣いていました。。
Commented by さとこ at 2016-07-04 20:55 x
Maaさん、お返事ありがとうございますございます( ´ ▽ ` )ノ

追記読みました…。
この制度って、治療を必要とする人の為の制度ですよね。Maaさんの場合は更新条件満たしていて、積極的な治療が必要な状態なのに(>_<)

非常に残念です。
保健所の対応は腹立たしいですね。
お役に立てずごめんなさい。

Maaさんの症状が改善されることをお祈りします!
Commented by mmcrystal at 2016-07-05 21:28
>さとこさん

本当に、今思い出しても悲しいです(T.T)

しかしっ、今日吉報がありました!
会社の健保でも、入院費用の二万円以上を負担してくれる制度がある模様です!!!
なので、少し気分が楽になりました(^-^)

いろいろと話を聞いていただきありがとうございます!
Commented by さとこ at 2016-07-06 18:10 x
Maaさん、今日は( ´ ▽ ` )ノ

良かったですね!!
健保が当たり前過ぎて、制度等の存在を忘れてました(笑
入ってる健保にもよるでしょうから、私もこの機会に、自分の健保の制度について確認したいと思います。

また色んなお話聞かせて下さいねo(^▽^)o
Commented by mmcrystal at 2016-07-07 08:12
ありがとうございます(≧∇≦)b
今後ともよろしくお願いしますっ!
Commented by 慢性腎不全 at 2016-07-26 19:41 x
指定難病医療費受給者証をもらうってことは、もう治る見込みがないってなので、がっかりすることはないですよ!
まだ治る可能性があるので頑張ってください!
Commented by mmcrystal at 2016-07-27 19:05
>慢性腎不全さん

ありがとうございます(o;ω;o)
確かにそうですね!
あれからまた数値が悪くなってしまいましたが。。
とはいえあまりうつてもないので、無理しない程度に過ごすしかないですかね。
頑張ります、ありがとうございます(ゝω・)
Commented by ちあき at 2016-07-27 20:12 x
こんばんは!そしてはじめまして。
iga腎症で検索してMaaさんのブログを見つけました♪来月から扁摘ステロイドパルス治療が始まるので、いまからじっくり読ませていただきます!
1つ質問なんですが、
難病指定医療助成制度のことを最近知り申請を考えているのですが、
尿の異常だけじゃ承認出ないんじゃ?
高血圧だったり、血液の異常もあれば…
と病院で言われました。
でも、尿蛋白0.5以上はあります。
やっぱり難しいんでしょうか?
これから医療費の事で不安ばかりです。
Commented by 慢性腎不全 at 2016-07-30 09:25 x
指定難病医療費受給者証をもらえる条件に、軽症者特例があるけど、医療費の合計が33,000円以上の月が3か月以上ある場合のみ可能です。
普通の治療でこれを超える額って難しいので、無理だと思いますけど、自分は免疫抑制剤(ブレディニン)服用の時だけは越えましたけど。
慢性腎不全まで悪化するとクレメジンで簡単に超えますけどね。
Commented by mmcrystal at 2016-08-26 23:25
>ちあきさん

はじめまして、こんばんは(*‘∀‘)
お返事が、大変、大変遅くなり申し訳ございません。

しばし、ステロイドもあって、どんよりとしておりました。。
なんとなく、ステロイドのせいにいときます(笑)
これからパルスなんですね。
頑張ってくださいまし!!
私も昔の日記を読んでいると、本当に暗いです!
人生のことやお金のことなどなど、不安ですよね。。
今は、だいぶ楽観的になれましたので、ちあきさんも、安心してくださいね(^^)/

医療助成の申請ですが、私も詳しくわからないです。。
条件は上記に記載のある通りですので、尿蛋白0.5g以上で申請できると思うんですけれども。私も2回目の申請をして待っているところですので、またブログでお知らせしますね!

とにもかくにも、扁摘パルス頑張ってください!!!
Commented by mmcrystal at 2016-08-26 23:28
>慢性腎不全さん

確かに、、「医療費の合計が33,000円以上の月が3か月以上ある場合」
申請できるっていう通知が来ました。

>普通の治療でこれを超える額って難しいので、無理だと思いますけど

おっしゃる通りで。まったく超えていなく、こちらもダメでした。
医療費の件はあまり深く考えるのはやめましたが。。
これも、保健局の冷たい対応のおかげというか、なんというか。。。
by mmcrystal | 2016-07-03 19:13 | 医療費の話 | Comments(13)

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