人生3回目のステロイドパルス│1ヶ月後

現在、パルス3連続後のプレドニン30mg隔日です。
最近なにやら目がぼんやりすると思って緑内障かと思って病院にいってみたのですが、目のほうは大丈夫でした。ステロイド飲んでいるといろんなことが不安になるものですね。。。
その他、今のところ副作用は髪の毛がパッサパサになっていることぐらいですかね。。ニキビの予兆がありますが。。

ついでに尿のほうも見てもらったんですが、、なんと悪化してました。
蛋白0.54g、潜血2+

うーん、なんかトントン拍子に良くなってくれないものですかねぇ。
Bスポットもかなり頑張っているのですがねぇ。。
図らずして、医療券が申請できる値になってしまいまいた(;´・ω・)
先生に相談したところ診断書は書いていただけるとのことで、新規に申請しようかと。、
入院後から新しい先生に診てもらってますが、予約前に診てくれたりほんとうに良い先生だ(^^)/

やっぱり前の大学病院より、今の病院のほうが総合的に良いですね!
有名な大学病院は先生・看護師・事務の全員がバラバラで。。それぞれ優秀なんでしょうけれど、大きすぎて連携が全然取れてないというか、混みすぎて上から目線というか・・。やっぱり激務なんですかね?患者多すぎて一人ひとりのこと考えてられないですよね、、事務的になっちゃうのかな。値段も高いし、、
以前、先生が間違って点滴の量を2倍で登録してしまったらしく、多く請求されてたみたいなんですけれど、これって絶対気づけないですよね。。
後から看護師さんにもしかしたら前のお会計が間違っているかも、、「会計に聞いてみて」って言われて会計の人に「○番で返金してもらってください」って超事務的に返金されたことあります・・・。
もう、怒るのもめんどくさいんでいいんですけれどね。。

そんなことはさておき、ステロイド減量できるかと思ってちょっと期待していたのに、悪化してそれどころではなくなってしまった。。
しばらく様子見ですね。。。しくしく(ノД`)・゜・。

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Commented by さとこ at 2016-07-14 21:37 x
Maaさん、今晩は( ´ ▽ ` )ノ
また来ちゃいました(≧∇≦)
副作用との戦いの日々、お疲れ様です。 治療の為とはいえ、ステロイドは色んなことがあり過ぎですね…。

蛋白0.54gですか(ノ_<)
健康な人でも辛い気候の毎日ですから、Maaさんの腎臓もお疲れ気味なのかも。
まだまだ変化が出る時期ですし、正念場が続きますがご自愛ください。
新しい病院、当たりだし大丈夫ですね!
良い先生にも巡り会えて本当に良かったです!
Commented by mmcrystal at 2016-07-14 22:59
>さとこさん

こんばんは(^^)/
ステロイド、、ほんと嫌ですね。。辞めたいです。。
5mgくらいになればだいぶ楽なんですけれど。。

先生にも、「少し忙しかったのかな?」と気を使っていただいたのですが、そんなこともなく、できるだけ早く帰っていたはずが、、うーん。困りました。。(;O;)
まぁ、腎機能は数値がよくなってたりもしたので、これだけじゃぁわからないって慰めていただいて。。。
先生が優しいのが救いですね。

ほんと、湿度が高くてむしむししてますね!
さとこさんもお体お大事に(*‘∀‘)
Commented by いー at 2016-07-15 08:58 x
お久しぶりです★
わたしも最近髪がパサパサして(´・ω・`)
コンタクトの度をあげたのにぼんやりするなー?
と思っていたところです!
やっぱり副作用はいろいろあるんですね(・ω・)
ちょっと安心しました!
免疫力下がってるのも実感してきたので、お互い風邪ひかないようにがんばりましょう(ノω`*)
Commented by mmcrystal at 2016-07-16 14:08
>いーさん

こんにちは(^-^)
やっぱり髪ぱさと目の異常ありましたか!なんやかんやで結局なんもないですけど、毎度心配になっちゃうんですよねー。。目と骨はね~しんぱいで。。
まー、何にもないて言われると安心するので、病院いくのは安心料ということで(ゝω・)
免疫は下がってますよね!
私もむかし、ステロイド中におたふく感染したことあるので、びくびくしてます!
これから暑くなりますが、夏バテと風邪など気をつけましょうね(≧∇≦)b
Commented by ともっち at 2016-08-25 09:11 x
Maaさん、こんにちは。
毎日暑いですね。台風もあちこちで影響を及ぼしてますし・・
いろいろと大変ですが、いかがお過ごしですか。

3回目のパレスが終わった後はあまり芳しい結果ではなかったようなので心配しています。今はどうなのかな。

8年前くらいからのMaaさんの日記を読み返してみました。
やっぱり大変なんだなあとしみじみ感じました。
最初の頃は彼氏とのあちらの方も記載していましたよ^^;

お互いこれからもめげずにほどほどに頑張りましょう。
あまり考えすぎると返ってよくないと思います。

それでは、心身ともにご自愛ください。
今後ともよろしくお願いします。

乱文失礼いたしました。
Commented by mmcrystal at 2016-08-26 23:35
>ともっちさん

お疲れ様です。。なんだか夏バテです・・。
もしかしたらステロイドのせいもあって?やる気がでない病です。

服用し始めたころの、4時起きで掃除の気力はどうなったんだか(笑)
寝ても寝ても眠くて、会社も行く気が起きず。。。
こんな私でも会社の人がやさしいのが何よりです。

だいぶ前の日記から読んでいただいたんですね、
何書いてたかな?って私も少し読み返してみたんですけれど、
だいぶ恥ずかしいポエム書いてますね(笑)
初期のころはかなり悩んでたようですね。。。
今じゃ、忘れているくらいですけれど。

すこし、考えすぎる部分はあるようです。。
会社の先輩からも、ゆっくりまったり幸せになるようなことをやったほうがいいよってアドバイスされました。

コメントありがとうございます。
ほどほどに頑張りましょう(*^_^*)
Commented by とある者 at 2016-09-15 17:06 x
医療券の認定がされなかったということですが、異議申し立て?不服申立て?ができるかと思いますが…医療券の裏に書いてなかったかな?

確か60日以内とか、なんとかだった気もしますが。
Commented by mmcrystal at 2016-09-15 20:15
>とある者さん

確認しましたところ、確かに記載がありました!
訴訟を起こせる、ような内容が・・・。

そこまでやるかは別として、現在申請中のものがまたダメだった場合、この話を持ち出すことはできますね!
ありがとうございます。

ブログをやっていると、本当に助かります(*^_^*)
Commented by 赤ちゃん at 2016-09-27 20:35 x
2回目のステロイドパルス治療で現在ブレトニン15mgです。血液検査は基準内に入っているのに身体がとにかくだるいです。脚が痺れてるし。こんな方たくさんおられるやんだろうな。
Commented by mmcrystal at 2016-10-03 20:14
>赤ちゃんさん

足大丈夫ですか?
血液検査の結果はよいようですね!
わたしはまだ20mgで、まだまだ先が長いです。。
地味に細かい副作用があってすごくストレスですね。。
まだ、仕事にいけてるだけ幸せと思い、がんばってます。

ステロイド早く終わりたいですね。結果がよくなりますように(^-^)
Commented by zmr_328 at 2017-02-01 13:22
一つお聞きしたいのですが、どちらの病院に通ってますか?教えていただけませんか?私の弟がIGA 腎症と中国で診断されまして、三月中に日本に来て治療する予定でありまして、今この病気のお医者さんを探してるんです。是非ご回答お願い致します。
Commented by mmcrystal at 2017-02-01 19:38
>zmr_328さま

こんにちは(^^)/
IgA腎症の治療でしたら、「堀田修クリニック」をお勧めいたします。仙台にあります。
通うのは別の病院だとしても、まずはこちらにて診断を受けてみてはいかがでしょうか。
by mmcrystal | 2016-07-13 17:54 | 7_ステロイド治療3回目 | Comments(12)

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