カテゴリ:6_ステロイド治療2回目( 7 )

検査結果

これまでの検査結果です。
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by mmcrystal | 2017-08-16 14:47 | 6_ステロイド治療2回目 | Comments(22)

2回目のステロイド開始後9か月

現在の薬-------------
・プレドニゾロン 5mg(隔日)
・エパデール(EPA)
・コメリアン
・カルフィーナ
・ランソプラゾール

検査結果-------------
・尿蛋白 0.5g/day
・潜血 3+
・クレアチニン 0.68

ステロイド副作用-------
・風邪をよくひく
・ニキビ

本日診察でした。
セルフBスポットを続けているおかげか、尿たんぱくは0.5gということで、少しだけ安心しました。
潜血は2+~3+で下がったことがありません。検査結果更新。

ステロイド5mg隔日になりました。本来であればステロイドを中止するころですが、前回の蛋白0.7gだったり安定していないこともあり、続けることになりました。やめどきがわからない・・・。

最近ちょっと気になっていて、今日先生に伺った話。

[透析になる数値]
クレアチニン 8以上 (正常値は0.4-0.8)
eGFR 5以下 (正常値は90以上)
と、いわれている。

[妊娠について]
妊娠高血圧症候群などに注意し、ハイリスク出産になるけど、逆に産むなら今、とのこと。
飲んでいる薬はすべて中止することになるそうです。



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by mmcrystal | 2016-02-22 20:18 | 6_ステロイド治療2回目 | Comments(13)

Bスポット後、蛋白さがる!

人生で2回目のステロイドパルスを始めて半年、残念ながら尿蛋白が1gから下がることはありませんでした。

そんな中、先日、堀田先生にならったBスポットを毎日実施し、1か月後に診察に行ったところなんと蛋白が1g⇒0.59g/dayとこれまでとは異なる結果となったのです。

現在もステロイドは20mg隔日服用しているため、もちろんBスポット治療だけが原因とはいえないのですが、この半年ピクリともしなかった尿たんぱくの数値が改善の兆しをみせたことにはなんらか関係しているのではないかと考えております。

いまだに鼻の奥は薬がしみるのでまだまだ炎症しているとは思われます。
先日コメントをくださった方の話では、毎日のBスポットではまったく改善しなかったというお話もありますので、結論を出すにはまだ早いのですが。。
少しだけ希望が出てきました。。来月の診察でどうなっているかですね。

ちなみにステロイドで血糖値が上がってしまったため、最近は食生活を気を付けて、追加された薬、EPAを飲んでいます。



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by mmcrystal | 2015-12-23 18:15 | 6_ステロイド治療2回目 | Comments(4)

ステロイドの副作用:足がつる&ニキビ

今回、プレドニゾロンを隔日30mgですけれども、毎日飲んでいるときより副作用は少ない気がします。(2回目のせいもあるかもしれない。。)
このたびやはり困っている2大副作用は、足がつるのとニキビですね。。

●足がつる
これはパルスやった後とか特に、外出で歩き回ったりすると足の裏がつって歩けないくらいになります。。通常時つるところではなく、土踏まずから指先にかけたあたりで、伸ばしてもおさまらず、15分くらいしゃがみこんでどうすることもできず。。。客先で発症すると泣きたいくらい悲しいです。。。
原因よくわからないのですが、もしかしたら最近ステロイドのせいで血糖値があがっているのでそのせいなのでしょうか?

⇒芍薬甘草湯という漢方を出してもらいました。んー飲んでもやはりつります。けど、なにもないよりは精神的に楽かもしれません。

●ニキビ
これはステロイド開始後半年後くらいから悪化しました。顎のあたりにでっかいのがボツボツできてひどいです。。ステロイドを飲まない日の夜は特に悪化します。周りの人に「寝不足?」とか言われるのを説明するのがめんどくさいです・・・

⇒ミノマイシンを処方してもらいました。結構効いてる感じがします。本当にひどかったので助かりました。。
⇒ところが副作用で頭痛・めまいがひどくって、2週間後くらいから悪化してきたので中止しました。。悲しい。。

どちらも仕事をしていると地味にきついですが、、、、我慢するほかないですね・・・( ;∀;)ステロイドの効果がでてないところが一番問題ですが、、苦笑







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by mmcrystal | 2015-11-23 18:45 | 6_ステロイド治療2回目 | Comments(0)

仙台のクリニックへ行ってきました

先日、仙台にある堀田先生の病院へ行って、セカンドオピニオンを聞いてきました。結果としては、仙台まで行ってきてよかったですね。治療方針が決まっている大学病院と、根本治療を目指している堀田先生の病院では考え方が異なるようです。

[診察結果]
・蛋白1g以上、潜血も出ているので状態としては良くない。強い上咽頭炎も見られる。
・免疫抑制剤や降圧剤は、原因を取り除くものではない(透析を遅らせるだけ)

[今後の方針]
①上咽頭炎のセルフケア(朝晩2回)を実施

これが今回最大のお土産。。塩化亜鉛と細い綿棒(大量)のセルフBスポットセットです。
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そう、あの悶絶のBスポットを自分でやるんです。。( ;∀;)
上咽頭炎の人にとっては、耳鼻科に通うのが大変なので、大変ありがたい最終兵器的ですね。(おそらく日本でここでしか手に入らないかと)
しかしながら、綿棒を鼻に自分でつっこみぐりぐり~っとやるのはやはり常人の技ではないです。号泣&えっぐえっぐしながらやり方を習いました。
とにかく、綿棒を奥まで入れるときの恐怖心が半端じゃないですね。。想像しているよりかなり奥です。想像しているよりかなりぐりぐりとやります。すんごくすんごく痛いです。。しかも朝晩です。えーっと、無理です( ;∀;)けどやらないと治りません。
。・゚・(ノД`)・゚・。うえぇえぇぇぇーん。

②上記にて改善見られなければステロイドパルスを連続3週間~6週間
どうやらステロイドパルスは2か月に1回、3日間の点滴を3クールやるパターンでは中途半端だそうで、蛋白が消えるまでパルスをやり続けるみたいです。ただ、病院の方針によってはやり方が決まっていることもあるので、これをやってくれる病院でやるしかないですね。ステロイドは体に溜まるというものではないので、何回やってもいいようなのですが、、、うーニキビがひどい( ;∀;)

とりあえずは、セルフBスポット、朝晩がんばります。。。(;O;)ひーん

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by mmcrystal | 2015-11-15 21:06 | 6_ステロイド治療2回目 | Comments(14)

人生2回目のステロイドパルス|効果あまりなし・・・

本日診察でした。検査結果の表を更新してます。

2回目のステロイドパルス、3クールを終了し、30mg隔日でプレドニゾロンを飲んでいますが、尿たんぱくは1.02g/dayということであまり下がらず。。。残念です。。
開始前は1.24gまであがったこともあったので、悪化を止めているのかもしれないという意味では効果はあるのでしょうか。。
今後の方針としては

・ステロイドをもう少し継続
・免疫抑制剤を追加
・降圧剤を追加

などといった選択肢になるようですが、免疫抑制剤と降圧剤にかんしてはいずれも妊娠中には飲めない薬とのこと。
ステロイドに関しては、毎日服用時より、隔日服用のせいか副作用はすくないものの、私の場合かなりひどく足がつってしまったり、やはりニキビもあるので、続けたくないという気持もあります。。
もはや最近では妊娠は諦めているのですが、、何が最善の策なのか自分自身でよくわからないのです。。

Bスポットにも行っていますが、やはり出血がおさまることはなく、、なんとなくこっちに原因があるのではとも思っていて、、とりあえず、またまたセカンドオピニオンということで、仙台の堀田先生の病院へ行ってみることにしました。
担当の先生にお話ししたところ、やはり堀田先生のことは知っているようで快く紹介状を書いていただきました。10分で書くので待っててねとすぐに書いてくれました、ありがたき。。どうやら病院は午後のほうがすいているようです。
そんでもってHOCに電話で予約したところ、意外にも2週間後くらいで予約が取れたので行ってまいります~~(^^)/

しかしながら仙台までの交通費が2万円越え。毎回これはきついですな~通っている方はみなさん割り切っているのでしょうか?
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by mmcrystal | 2015-10-26 21:04 | 6_ステロイド治療2回目 | Comments(2)

人生2回目のステロイドパルス(開始)

*蛋白尿の経過-----------------
2012年9月  0.1 g/day
2013年1月  0.1 g/day
2013年4月  0.1 g/day
2013年10月 0.3 g/day
2014年3月  0.6 g/day
2014年7月  0.6 g/day
2014年11月 0.9 g/day
2015年1月  0.4 g/day
2015年4月  0.98 g/day
2015年5月  1.24 g/day
-------------------------------

初めての扁桃腺摘出&ステロイドパルスの後、約4年ほど、尿蛋白は0.1~0.4程度で安定していたのですが、5年後になると0.6、0.9あたりになることが出てきて、さすがに1g超えはまずいということで、2回目のステロイドパルスを開始することになりました。開始日にはクレアチニンも初めて基準値を上回る、0.87になっていました。。

ステロイドパルスのスケジュールも変わったようです。
【前回】パルス1000mg×3日×1クール、経口40mg(毎日)から減らして1年半
【今回】パルス250mg×3日×3クール(2ヵ月毎)、経口30mg(隔日)を6ヶ月

パルスは通院でできましたので、私は午後休を3日とりました。
2回目ということもあって、そんなに心配はしていませんでしたが、ベットでまるまる2時間点滴した後は、やはり体が水分をふくんでパンパンになりますので、仕事をする気分にもなれず、午後休にしてよかったです。

現在、プレドニゾロン15mgを朝、昼に1日おきに飲んでいます。隔日というのは、なれるまではちょっと大変かもです。パルスで大量にステロイドを投与した後、ステロイドを飲まない日はかなり倦怠感がでます。慣れてくると大丈夫です。

ステロイドを始めて思うことは、やはり元気になった、ということです。
ステロイド開始前はちょっとしたことですぐ疲れてしまい、2時間残業しただけで朝まで飲んだかのような疲れに襲われていたのですが・・・。
パルス直後は、前回もそうだったのですが、急にからだが軽くなり、朝早く起きれるようになります(というか起きてしまう?)それで、すごく掃除とかをしたくなるんです。怖いですね(笑)
ステロイドが効いているというのか、まやかしの元気なのかわかりませんが、とにかく病気のせいで体がだるかったことは確かのようです・・・・。

1ヶ月ほど経ちましたが今のところ副作用はそんなに出ていません。服用後、股関節のあたりに違和感を感じることがありますが、前回も同じ症状があり色々調べた結果なにもなかったので、そんなに心配はしてないんですが。。骨は弱ってるかもしれません・・・汗

まずは次の診察で蛋白が下がっていることを祈りつつ、ステロイド生活を続けます。
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by mmcrystal | 2015-06-14 21:46 | 6_ステロイド治療2回目 | Comments(4)

人の心、花になりにけり


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