ステロイドの副作用|ムーンフェイスの写真

GWは調子にのって、旅行に行ってきました。
けれど、写真を見返してがっくし・・・・
ムーンフェイスってなんなんだろう。ほんとうにかわいくない。
いやだ。。。
ずっとUPしようと思っていた顔写真をUPします。

ムーンフェイスの写真はこちら>>
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# by mmcrystal | 2010-05-10 02:51 | Comments(10)

ステロイド副作用|手の震えが治った?

*お薬の経過---------------------
扁桃腺摘出
ステロイドパルス 1000mg×3日
プレドニゾロン  40mg×1ヶ月
プレドニゾロン  30mg×1ヶ月
プレドニゾロン  25mg×1ヶ月
プレドニゾロン  20mg×2ヶ月
プレドニゾロン  15mg×2ヶ月
プレドニゾロン  10mg×5ヶ月
プレドニゾロン  5mg×4ヶ月目
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あともうちょっとでステロイドも終わりかと思うと、とてもうれしいです。
最近の副作用なんですが、だいぶ良くなってきました。

■手の震え
手の震えはだいぶ続いてたんですが、今日ふっと確認してみたらそんなに震えてない。
治まってきたみたいです。タイミングにもよるのかな。

■脱毛
抜け毛もだいぶ減ってきたような印象です。ってもう遅いけど・・・
でも、髪の毛が生えてこないってわけではないので、がんばらねば。

■抵抗力低下
副作用が軽くなったおかげで、最近調子にのりすぎなのか、すぐに風邪をひきます。
抵抗力はまだ低下中みたいですね。

その他、微妙に続いている副作用たち
■胸部の軟骨痛
■股関節違和感
■ムーンフェイス
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# by mmcrystal | 2010-04-08 11:18 | 4_ステロイド治療 | Comments(4)

心室中隔欠損症

先日、姉に2人目の子供が生まれました。
かわゆい姪っ子に続きかわゆい甥っ子です。

しかし、生まれてから数日後に、検査で心臓に穴があいている病気であることが判明しました。
心室中隔欠損症という、心臓病だそうです。
先天性の病気の中では多い病気みたい。

なんでうちって、病気家系なのでしょう(@_@)

でも穴が小さいと自然にふさがるケースもあるみたいで、甥っ子は2mmということで小さいほうみたいなので、今はそれを祈るばかりです。
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# by mmcrystal | 2010-03-19 15:52 | ひとりごと | Comments(8)

ステロイドの副作用|胸のあたりが苦しい・・・

1か月くらい前から、胸のあたりの骨(ちょうど食道の上のあたりの骨)が痛くて、最近になると呼吸するのもちょっと苦しい感じ。骨が弱っている影響かと思ったり、なんだか怖くなってきて、心配になると夜もより一層苦しく感じられ、眠りにつけなかったり・・・・。。

精神的にも不安定になってしまうので、やはり今日病院へ行ってきました。ほんとうに、病院が近いっていいですね。

いつもの大学病院の整形外科に行ったんだけど、部位が違うということで、初診扱いになり違うお医者さんでした。外科は内科と違って、部位が違えば関連性は少ないってことなのかな。専門が違うからかな・・・。

たたいたりレントゲン取ってもらったりして、おそらく骨ではなく軟骨が炎症を起こしてるかも、とのこと。これはその部分が原因というより、全体的な体調不良からくるものが多く、ほとんど一時的なものなのだそう。それを聞いて一安心・・・。本当、心配性になっているので、大丈夫と言ってもらえるだけで落ち着くっていう、人間の心理ですね。

この前の股関節痛もそうだったし、おそらくステロイドの影響でへんなところが炎症を起こしていたりするんですねきっと。あと、IgA腎症なのでアレルギー反応なのかもとか言ってたかな。。よく覚えてないけれど。
あ、骨粗鬆症は関係ないですかって聞いたら、軟骨だから関係ないらしい。
それに骨密度が平均の94%っていうのはそんなに悪くないので心配しなくて大丈夫とのこと。
股関節痛の時も、しばらくすれば痛みは治まったので、もうちょっと待ってみようと思います。
とりあえず、「ボルタレンゲル1%」という塗り薬をもらいました。湿布の塗り薬版みたいな感じだと思います。整形外科っていうのはほんと、対処療法しかないんですね。

それにしても病院は老人が多いですね。
観察していると、おそらく実際は大したことないんだけれど、とにかく心配で来てる人も結構見受けられますね。でも、最近はその気持ちがよーくわかる。。。あと、診察の順番が待ちきれなくてやきもきしてる人も多いです(笑)予約時間のだいぶ前に来て、なかなか呼ばれないから受付に何回も聞きに行ったり、ぼやいたり。。年をとるほど心配性は増すんでしょうか。
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# by mmcrystal | 2010-03-16 14:45 | 4_ステロイド治療 | Comments(10)

最近の症状|ステロイド開始後15か月

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ステロイド服用量と一日の尿蛋白の遷移
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(経過日数) (ステロイド) (尿蛋白)
01ヶ月_____40mg_____1.00g
02ヶ月_____30mg_____0.70g
03ヶ月_____25mg_____0.76g
04ヶ月_____20mg_____0.80g
05ヶ月_____20mg_____0.85g
06ヶ月_____15mg_____0.60g
07ヶ月_____15mg_____0.60g
08ヶ月_____10mg_____0.60g
09ヶ月_____10mg_____0.40g
10ヶ月_____10mg_____0.40g
11ヶ月_____10mg_____0.30g
12ヶ月_____05mg_____0.21g
15ヶ月_____05mg_____0.15g
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蛋白はすこしずつですが減少してくれています。
ただ、ステロイド終了後に正常値になった場合でも数年後にまた上がるというケースもあるみたいなので、注意が必要ですね。

■肌
最近の諸症状としては顔がなんかかゆい。ステロイドの減少にともなって、抑えられていたアレルギー症状が復活してきたのでしょうか。ニキビも今のところ抑えられているけど、中止したらまた元にもどってしまうのかな。

■骨
股関節に違和感があります。やっぱし。痛いって程ではないけど、無理はしないほうがよさそうな感じ。
あと肺と肺の間らへんの骨が痛みます。なんか伸びをしたり深呼吸すると違和感。ちょっと痛い。骨粗鬆症の影響か・・・と調べだしたらだんだん怖くなってきたので、やめました。

■髪
脱毛はまだ続いています。ほんとに髪の毛うすくなっちゃったな~~。いやだ。


昨日手相を見てもらっちゃいました。完全に人生に迷った独身OLって感じですね(笑)
いきなり「結婚はあきらめなさい!」って言われちゃいました。え~どういうことー。かなりショッキング。結婚は向いてないんだって。でも健康に関しては「全く問題なし」だって。さらにどういうこと??
でも性格とかに関してはすごく当たっているんだ。信じたい部分と信じたくない部分と・・・・。
とりあえず、ポジティブに生きなきゃね。
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# by mmcrystal | 2010-03-08 11:14 | 4_ステロイド治療 | Comments(4)

Darkness


人生が平等でないと気付いたのはいつの頃だろう?
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# by mmcrystal | 2010-02-22 22:56 | ひとりごと

扁摘パルスのスケジュール|入院編

私が入院したときの扁摘パルスのスケジュールです。
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# by mmcrystal | 2010-02-10 14:55 | 3_扁摘パルス | Comments(10)

ステロイドの中止は慎重に

おたふく風邪からなんとか生還しました。。。本当にきつかったです。
結局会社を1週間以上休んでしまい、有給が残1日に。予定していた旅行もキャンセルに・・・。案件がそんなに忙しくなかったため、仕事ではあまり迷惑かけなかったのが不幸中の幸いでしょうか。
今日診断書を書いてもらいましたが、診断書だけで3千円って高い・・・。ぼったくりや~

それにしてもそう、ステロイド中断のお話。
おたふく風邪になったとき、ちょうど腎内の検診だったので、先生も相当迷った後、ステロイドを減らすよう指示がありました。理由は、ステロイドを使用していると、感染症が悪化したり治りにくかったりするからだそう。
私はその日までプレドニゾロン10mg(4ヶ月間)を飲んでいて、次の日から5mgを開始する予定だったのですが、5⇒5⇒0⇒5⇒0⇒0⇒0・・一週間0 という風に指示がありました。
ところが、減量3日目くらいから、次第に顔にぷつぷつとしたものができてきました。
そしてさらに、信じられないほどの倦怠感。ベットに落ちていくように、1日中、本当に1日中眠くて寝ていました。テレビのリモコンを取ることさえできないくらい。
減量5日目、ステロイド0にして2日目にはとうとう、顔中に白いぷつぷつとしたものが浮き上がってしまい、ニキビみたいなんですが、一日で顔全体に広がりました。夜にはかゆいのと不安感て眠れなくなってしまいました。これはもう、絶対にステロイド中止のせいだと思い、その後ステロイド5mgを服用開始しました。
ステロイド再開して数日たつと、顔のぷつぷつはみるみるうちに消え、倦怠感もなくなりました。
やっぱり、ステロイドの急激な減量・中止はよくないのかも。今回のおたふくは、そもそも予想以上ひどかったですが、それがステロイドを中止したことにより軽減できたのかはわかりません。それに10mg⇒0への減量はあまりに激しすぎたのか、やはり中止しないほうがよいと思われました。
ステロイドを離脱する際は、多少なりとも副作用はあると思いますが、今回その恐ろしさを思い知りました。ステロイドがどれだけ体に影響をもたらしているのかを。。。今回はきっと、急に減らしすぎたんだと思うけれど、半年後、辞める時に起きなければいいなーと思うばかり。倦怠感は寝ていれば我慢できるけど、顔のぶつぶつは我慢できない・・・・相当ひどかった。

あ、そういえば最近気づいたのが、風邪をひいたりおたふくをしても、熱が出ないってことなんです。
これはステロイドによってなんらかの炎症が抑えれれている結果なのでしょうか。
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# by mmcrystal | 2010-02-09 14:29 | 4_ステロイド治療 | Comments(14)

大人のおたふく風邪⇒地獄です。。。

ステロイド服用中におたふく風邪に感染した、とても残念な方。。。
それ、私です。。。。

大人になってからのおたふく風邪はマジで地獄です。やばいっす。
私の痛さランキングベスト5以内には確実にランクインしてくる辛さでした。

おたふくって意外に盲点ですが、相当な破壊力です。
痛すぎて1週間まともにご飯たべてないので、げっそり&フラフラしています・・・。口をあけると痛いという以前に、唾液が出ると痛いらしいので、食べれるものが本当に限られてます。というか、激痛からの恐怖で何も食べれなくなってしまいました・・・あは(T_T)

ことの詳細を事細かに書いてみたら、あまりに壮絶で、見てるだけで具合がわるくなってきたので(笑)分かったことを書いておきます。

■おたふくマメ知識■
○片方だけが腫れていてもおたふくらいしいです。
○おたふくに効く薬や治療法はありません。痛みどめとかの対処療法になります。
○耳の下に腫れを感じてから4~5日でピークを迎えます。腫れが引くまでは10日くらいかなぁ。
○腫れている間は感染力が強いので、おうちにいましょう
○腫れているときは、唾液を出すようなものを食べると痛いみたいです。すっぱいものとかしょっぱいものがNG。ゼリーも果汁系はダメ・・・。ピーク時でも牛乳だけは痛まず飲めました。
○ワクチンもあるみたいなので、ステロイド服用中の方で小さい頃にかかってない方はぜひご検討を・・・。
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# by mmcrystal | 2010-01-29 23:08 | 4_ステロイド治療 | Comments(12)

ステロイド服用中におたふく風邪

私の人生は最悪だ・・・・。
本日は少し弱音をはかさしていただきます。

会社におたふく風邪に感染した人がいて、でもその人、具合が悪いのにしばらく会社に出社してて、おたふく風邪と診断されたその日もランチに来て、案の定、その2日後に私も発症。片方のリンパ線がパンパンに腫れています。もちろんステロイドの長期服用で免疫が下がっていることが原因だと思う。

もちろんその人が悪いわけじゃないのは分かっているけど、なぜか怒りがおさまらない・・・・。あれほど帰れと言ったのに。。
私がステロイド服用していることは会社の人には話していないし、自分で自分の身を守るしかないのだけれど、だって防ぎようないもん!!!最善はつくしたし、これ以上どうすればいいの?

今日、たまたま腎臓内科の診察が入っていたから、病院に行っておたふく風邪のことを告げると、さらに残念な結果になってしまった。
・9日以上会社を休むこと
・ステロイドで抵抗力が下がるので、しばらくステロイドの服用中止すること

これ以上長期に休むと、また会社を欠勤することになってしまう。またボーナスが減ってしまう。さらにさらに、せっかくここまで順調にステロイドを減らしてきて、よい結果もでてきたのに、ここで一時中断しなければならないなんいて・・・・・・・。

このぶつけようのない怒りがふつふつと溢れ出してきて、ものを食べると死ぬほど痛くて、涙が止まらないけれど、泣くとリンパ線が熱くなってさらに痛いからもう限界。。。

子供のころにおたふく風邪になっていなかったから、今なっておけば免疫がつくから、逆によかったよと、ママが言ってくれた。確かにそうかも。ただ、本当におたふく風邪ならいいけど。片方しか腫れていないし熱もないので、ただの感染症の恐れもあるし。そしたら感染し損だし。

扁桃腺も取って、親知らずも全部抜いて、もう安心かと思いきやリンパ線があったか・・・・。

とか、もうどーしよーもないぐだぐだした愚痴しか出てこず。
私の人生って何なんだろう。
とにかく悔しいよ~(T_T)
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# by mmcrystal | 2010-01-25 19:24 | 4_ステロイド治療 | Comments(8)

ステロイドの副作用|骨粗鬆症 その②

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ステロイド開始後 12ヶ月 現在10mg
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ステロイドを始めてから、股関節に痛みを感じて以来、骨密度を定期的に図ってもらうようになりました。

骨密度は90%で、前回の94%(4ヶ月前)より下がっていました。がっくし・・・・。
やはり、ステロイドは確実に骨を弱らせるようです。
現在アクトネルを飲んでいるのでそれで経過を見るとのことですが、もうすこし下がるとまた何か違う対処法を考えなければならないそう。
最近は股関節の痛みはなくなっていたのですが、そういわれてみるとなにか違和感を感じるような・・・・。気のせいかな~。
食事で気を付けることはありますか?と聞いたところ、普通の食事で大丈夫とのこと。もちろんカルシウムは摂ったほうがいいみたいだけど。

次回はまた4ヶ月後くらいにレントゲンの検査を入れてもらいました。
やはり、ステロイド飲んでいる間はレントゲンと骨密度の検査は定期的にしたほうがよさそうです。整形外科の担当の先生はてきぱきしていて、診察も的確だしさっと終わるのでいい感じです。
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# by mmcrystal | 2010-01-22 11:12 | ステロイドと骨 | Comments(12)

IgA腎症|治療の流れと病院の選び方って?

先日、いつもコメントをくださっているr-mamaさんから質問がありました。
r-mamaさんは9か月のお子さんをお持ちで、IgA腎症の疑いがあることが発覚し、これから腎生検を受けるとのことです。
いろいろと私の考えを書いていたらずいぶん長くなってしまったので、記事として掲載させていただきます。

===ご質問の内容=======================================
私は今週末に断乳をして、今月末頃、腎生検をしてもらう病院に行ってみます。…と言うのも、今まで通っていた病院では腎生検はできないようです。それでネットワークの堀田先生に扁摘パルス実施施設と実績のある先生を教えて頂いたのです。そちらは実家から高速で1時間かかります。もちろん、実績ある先生の下で治療をしたいのですが、遠いので、小さな子供の面倒を見ながら、私の入院の世話までとなると…多分無理だろうなぁと思います。今通っている病院では、腎生検はできないけれど、扁摘とパルスはできるようです。そこでお聞きしたいのが、パルス療法とは点滴等ですか?もし点滴ならば、扁摘は実績のある先生にして頂いて、その他の治療(パルス)は今通っている病院でもできるのかなと思いまして…腎生検、診断、扁摘、パルス…実績のある先生に診てもらった方がいい大切なのはどこでしょう?
===================================================

私は、幸いにも今住んでいる場所の近くでいくつかの大学病院から選ぶことができたので、一番近く(徒歩10分)の大学病院に通っています。先生もたくさんいるので安心です。

■近い病院の良さ
やはり治療を1年以上も続けるとなると、より近いほうがよいですし、私の場合、いかに会社に遅れずに行くかというのが大切でしたので、、(有給休暇を使い果たすと、給料からひかれてしまうので・・・)さらに、診察の後に毎回薬をもらわなくてはならないのですが、その大学病院の近くの薬局では毎回40分くらい待たされます。なので、私は診察の後にお薬の紙を渡しておいて、次の日の会社に行く前に取りに行ったりしています。そうすると無駄な時間が省けますし、まあ通り道だからできることなのですけれどね。あ、あと風邪ひいたときなんかは、別にここじゃなくてもいいと言われてるんですが、なにかと心配なので、いつも腎臓内科に行っています。お子さんがいらっしゃるとのこととなると、より一層大変なこととと思いますので、やはり近いというのは大事かと思います!


■総合病院の良さ
一方で、やはり実績のある先生がたくさんいる総合病院・大学病院の良さというのもあると思います。どの方が自分の担当医になるかは運だと思いますが、たとえば副作用で骨に異常があるといったときに、整形外科にそのまま見てもらえたり。同じ病院内なので、その日のうちに紹介状書いてもらってそのまま診察してもらえたりします。カルテもそのまま使えますしね。私の経験では、なんだかんだ言って年とっている先生のほうが、経験があって言ってることが納得できます。頑固な人も多いかもしれませんけれども。若い先生だと、優しいんですけれど、いまいち回答がはっきりしないこととか多くて。でも質問とかしやすいですのでいいですね。

■腎生検について
腎生検は検査の中では結構大変でめんどくさいですけれども、これは結果さえわかればよいのだと思います。私の場合も若い先生が検査して、とれた細胞の量がこのくらいで良いか聞きに行っていました。その結果をもとにどうするか、というのはやはり知識のある先生に伺ったほうがよいかと思われますね。通常、担当医と相談して決めると思います。

■扁桃腺摘出について
扁摘パルスで行う扁桃腺摘出は、風邪とかで扁桃腺が腫れてしまう場合に扁桃腺を取るときと同じ手術です。なので手術は腎臓内科ではなく耳鼻科で行いますので、IgAに関する知識はそこまで必要ないかもしれません。(ただ、IgA腎症の場合は必ず両方取ります。)扁桃腺摘出は、手術の中でもごく一般的で簡単な手術らしいです。手術後はのどが痛いですけれど、大体2週間くらいすれば完全復帰できると思います。

■パルスについて
パルスとは点滴のことを指すみたいです。扁桃腺摘出後10日ぐらいから始めます。ここから先生が腎臓内科の先生に変わります。扁桃腺摘出は他の病院でやってもよいと言われましたが、この時点でまだのどの痛みなどから完全に解放されたわけではないし、退院⇒入院をすることを考えると、扁桃腺摘出+パルスは同じ病院でやったほうがいいかも、と思ったりもします。パルスやり始めはいろいろと副作用がでたりするかもしれませんので、落ち着くまではきちんと知識のある先生に診てもらうことが大事かと思います。ここではステロイドの点滴だけでなく、血液をサラサラにする点滴とかもしたりするんですが、私の場合はそれが効きすぎていたので止めたり、あとはステロイドのせいで血糖値が一気にあがったり、ということもありました。扁桃腺摘出+パルスしてそのあと様子見て検査結果が落ち着いているようであれば全部で20日くらいで退院できます。

■その後のステロイド服用について
扁摘パルスが終わったら、ステロイド服用を1年半ぐらい続けなければなりません。だいたい月1~2か月に1回くらい通院して、検査+診察+お薬もらうという感じです。ステロイドの飲み方や減らし方は、病院によって異なると思いますが、よほどのことがない限り、当初のプランから変更するということはないと思います。なので、ここで大事なのは副作用が出たときにどう対応してもらうかということだと思います。


・・というわけで、できれば同じ病院で一貫して行うのが理想なのですが、あえて言うなら一番大事なところはパルスの部分なんではないかと思います。パルスは大量のステロイドを使用しますので、とても慎重に行うべきで、タイミングや量によってもその後の結果に影響する部分だと思います。副作用のケアも大事ですしね。

扁桃腺摘出のほうのみを実績のある病院でやるというのは、あまり意味がないですし、むしろ別々に行うことのほうの負担が大きいと思いますので、一緒にやることをお勧めします。今通っている病院で扁摘パルスができるのであれば、いくらか実績があるのでしょうか?いろいろ調べてみてくださいね。

以上、なんだか余談が多くなってしまいましたが、、これはあくまで私一人の意見なので、あくまで参考程度に考えていただけると幸いです!

小さいお子さんがいて、難しいご判断かと思いますが、治療に向かって1歩前進したということで前向きに頑張ってくださいね。
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# by mmcrystal | 2010-01-08 20:23 | Comments(19)

ある平日。

スターバックスは、仕事中に飲むのが一番おいしいのはなぜかなあ・・・

正月ボケで仕事に全然集中できないワタクシ。
今日は私のお気に入り(というかマイブーム?)のオーガニックランチへ行きました。ここはお肉や魚を一切使用しておらず、野菜だけの定食なんです。でも、超おいしいし、健康的なので、週2ぐらいは通いたいんですけれど。。一緒にランチにいっている男性陣はやはり肉がないので物足りないらしく・・・月1ぐらいのペースになっちゃってます。でも確かに、体にいいだろうなあと思いつつも、毎日だとちょっと物足りなくなっちゃうなぁとも思ったりします。

最近はニキビ跡を治すのに必死です。お肌キレイにしたいよー(涙)
何かいい方法ないかすら?
とりあえず今はObagiを使い始めましたが、なかなかいい感じですう。
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# by mmcrystal | 2010-01-07 22:20 | ひとりごと | Comments(7)

肌と身体にやさしい製品

体にやさしいものを使おうと考える今日このごろ。
2児の母である姉がこちらの製品を教えてくれました。

WELEDA(ヴェレダ)

海外のブランドみたいですが、肌と身体にやさしい素材にこだわっているようで、お子様を持つお母様にはお勧めです。少しお高めですが、もうちょっと安く売っているサイトもあるみたいですよ。
私もトライしてみて報告したいと思います~!

この前話していたシャンプーの話。
わたしは NUDY AURA を使っています。

地肌に優しいノンシリコンシャンプーです。
シャンプーの泡立ちもよく、しっとりするので気に入ってます。
ドラックストアやLOFTに売っています。
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# by mmcrystal | 2009-12-30 17:57 | 腎臓と髪の毛 | Comments(2)

診察(ステロイド開始11ヵ月)

*お薬の経過---------------------
扁桃腺摘出
ステロイドパルス 1000mg×3日
プレドニゾロン  40mg×1ヶ月
プレドニゾロン  30mg×1ヶ月
プレドニゾロン  25mg×1ヶ月
プレドニゾロン  20mg×2ヶ月
プレドニゾロン  15mg×2ヶ月
プレドニゾロン  10mg×4ヶ月目
--------------------------------
*検査の結果---------------------
アルブミン........3.8
クレアチニン......0.61
潜血..............3+
尿蛋白............0.3g/日
---------------------------------

本日診察でした。
尿蛋白は0.3g/日と前回より下がっていました♪
よかったぁ、一安心(*'-'*)
相変わらず、潜血のほうは変わっていません。
ステロイドを飲んでも潜血が下がらない人は多いみたいです。

蛋白・潜血と透析の関係について先生に聞いてみました。

将来透析になる可能性としては、尿中の蛋白と潜血がその指標になるそうだけど、どちらかというと蛋白のほうが関係している、とのこと。
1日1g以上の蛋白が出ている場合、だいたい10年くらいで透析になってしまうとのこと。
私も、ほっといたら確実にそうなっていたんだと思うと、おそろしや~。。

現在は蛋白も下がってきているし、私はもともとクレアチニンの値や腎機能も正常とのことで、透析のことはほとんど気にしなくてもよいと言ってくれました。(´▽`) ホッ

もちろん、治療を終了した後も、蛋白の値が上がらなければの話だと思いますが。。。

とりあえず、一安心ということで、またこれからしばらくがんばります。
ステロイドは10mgをあと1ヶ月したら5mgになります。

副作用のほうはだいぶよくなってきました
最近の副作用
○手がふるえる
○ムーンフェイス
○髪の毛がすごい抜ける
○すぐ疲れちゃう
○ときどき消化不良
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# by mmcrystal | 2009-12-21 20:42 | 4_ステロイド治療 | Comments(2)

人の心、花になりにけり


by Maa
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