私が扁摘パルスを選択するまで。

病気の治療方法を選択するに当たって、
主治医の意見や家族の理解ってすごく重要ですよね。

私の母は手術なんてしなくていい!という考えの持ち主でした。
本人のある腫瘍が自然治癒したことがあるらしいです(笑)

私がいくらIgA腎症や扁摘パルスについて説明しても、あまり理解を示してくれませんでした。メールで資料とかも送ったんですけどね。
「腎臓の病気でなんで扁桃腺とるんだ」とかね。。

私自身は扁摘パルスに前向きだったんですけど、やはり自分ひとりで決めれるほど自信もないし、周りの人に理解されないのもすごく悲しかったのです。

そんなある日、母が突然電話をしてきて、新聞で扁摘パルスについて読んだとのこと。
そして、「早期発見なら80%以上完治だって。早くやったほうがいいんじゃない?」と言ってきました。今まで私が提示してきた情報には聞く耳持たずだったのに、自ら新聞を読んで初めて信用したみたいです。
その記事を父親が送ってくれました。(pdfですがぜひ一読してみてくださいね)

扁桃腺摘出で腎症完治.pdf

この記事も、以前紹介させていただいた「IgA腎症根治治療ネットワーク」の堀田修先生なんですね。

家族が理解を示してくれたことで、私自身も心置きなくこの選択ができました。
母がこの記事を偶然発見したのも何かの運かなぁと思います♪


※私自身はまだ治療の途中であり、扁摘パルスの有効性を強く薦めているわけではありませんのであしからず(*'-'*)
Commented by jinjin at 2009-02-11 14:59 x
こんにちは^^
先日はご丁寧なお返事をいただきどうもありがとうございました。
Maaさんの 『何もしないことの怖さ』。。。私はIgAとわかってから20年近く経過していることもあって、そういう気持ちの部分が欠落してるかもしれません。
でも考えてみると20年以内に透析の可能性があるとなると悠長なことはいってられないですよね。
なによりMaaさんからのお返事を拝見してひと頑張りしてみようかという気持ちになれました。
でもやっぱり扁摘は無理です!(笑) オソロシィ~!
とりあえずパルスを前向きに考えたいと思います。
どうもありがとうございました。
治療を始める事になりましたら私もブログに記録しようと思っています。
よろしかったらその時はまた元気を分けていただけたら嬉しいです^ー^
Commented by mmcrystal at 2009-02-11 22:50
>jinjinさん

こんばんわぁ♪

いろんな情報がある中で、捉え方は本当に人それぞれですよね。
私はだまっていられないタチなので、思い立ったらすぐにやってしまいたいタイプなんです(笑)

でも、人に言われたからではなく、自分で決断した答えなら後で後悔はしないと思ってます♪

ブログ開始したらぜひ教えて下さいね~。
またいつでも遊びに来てください!!('-'*)

適当に言いたいこと書いている日記ですが、参考になれば幸いです~♪
Commented by りん at 2009-02-12 21:48 x
はじめまして! わたしは先週、医師からIgA腎症と診断されました。。頭が真っ白になり、不安から毎日涙が止まりませんでした。
医師からはステロイドの投与と扁桃腺の摘出をするよぅ言われています。来月から治療を開始するつもりではありますが、ステロイドの副作用のことや手術するという恐さから、なかなか治療に前向きになれないのです。この不安な気持ちを誰に相談したらいいのかもわからず、同じ病気でたたかっている方なら…と、思いメールしました。
こんなに長々とメールしてすいません。
Commented by mmcrystal at 2009-02-12 23:13
>りんさん

はじめまして。こんにちわ('-'*)

IgA腎症と診断されたとのこと、非常にショックだったと思います。
私も当時は相当落ち込んでいました。
昔の日記を読み返してみると別人かと思うくらいかなり暗いです(笑)

これをすれば確実とか安心とかいった方法がないので、悩んでしまいますよね~。
でも、お医者さんからは扁桃腺摘出とステロイドを薦められているとのことで、まずはお医者さんを信頼することだと思います。

扁桃腺摘出に関しては、確かに数日痛いです。
しかし、手術としてはとても簡単な部類らしいですし、摘出したことによる副作用といったものも特にないようです。
なので、これはお医者さんに任せておけば大丈夫ですね。
治すための我慢ですね!
私にとってはすでにいい思い出ですよ(*'-'*)

ステロイドですが、私もまだ初めて1ヶ月すこしですので、なんとも言えませんが、今はとっても元気です。
これと言ってすごく嫌だなぁという副作用は今はないかなぁと思います。
また出てきたら書きますね。
Commented by mmcrystal at 2009-02-12 23:14
>りんさん つづき

とにかく、入院中はもちろん楽ではありませんでしたが、退院後からは気分がすっきりしています。
ステロイドで体の調子がよいのもあるかもしれませんが、何より前向きになりましたね。ほっといても治る病気じゃないですから、今できることはすべてやって、それでもダメならまたそのとき考えればよいかな、と。今はそんな感じです♪

というわけで、長くなってしまいましたが、また不安があればいつでも遊びに来てくださいね。
少しでも病気と前向きに向き合えるようになるといいですね(*'-'*)

Commented by こん at 2009-02-15 10:40 x
Maaさん、こんにちは~。ようやく復帰したこんです(^^♪。お見舞いありがとうございました~。

扁摘ステロイドまでにこのような経緯があったのですね~。

ワタシもね、腎炎発症時に提示された治療法(パルスのみ)に、
医師を信じて従ったのですが、それでよかったのだと今は思っています。

ステロイドの副作用も確かに怖いデス。<(_ _)>

でも、一番恐ろしいのは、脱ステロイドの後に、なんどもステロイドに頼ってしまい、ステロイド依存になってしまうことなのだと思いマス。

ステロイドや扁摘で大きな炎症を抑えたら、その後は、自己治癒力を
信じてがんばる!そして、がんばれば再燃は防ぐことができます!笑

おお、調子が戻ってきました~爆!って人様のブログでごめんなさい~(^^ゞ。

来週また寒くなるそうですから、お互いに気をつけましょうね~(^_-)-☆
Commented by mmcrystal at 2009-02-15 13:43
>こんさん

おかえりなさい(・-・*)
体調戻ってきてよかったですね~!
なにがあったかと思いましたよ。。

確かに、脱ステロイドの後はこわいですね。。
今こんなに調子がいいだけに・・(苦笑)
よく考えたらまいにちすごい量の薬飲んでますからね~。
これを普通と思ったらいかんですね。

脱ステロイドの際はまたご指導のほどよろしくお願いします(*'-'*)

今週末はほんとにあったかいですね!
せっかくのいい天気も、蓄尿日にて自宅待機!!(笑)
体を休ませるためだと思って、我慢我慢。。

来週はまた冬に戻っちゃうんですかー?
残念。。。もう春がくるかと思っちゃいましたヨ。。

ほんとお互い気をつけましょうね~♪


Commented by さち at 2009-02-18 11:55 x
皆さまこんにちは、今日は術後の診察にきています。
喉の痛みほとんどなくなりました。
ただ、あくびやくしゃみをする時は首?喉を両手で締めながらですが。(笑)
次回3回目パレス3月10日に入院します、
それでお聞きしたいことがあるんですが1つ目、扁桃腺腺摘出後の数値はどうでしたか?
わたしは、扁摘後の採血で蛋白が消えました。でも1回ぐらいじゃ分からないけどクレアチニンは3.4で少し上がっていたり
あたしはせっかちなんで早く結果が知りたい(笑)
あと、風邪ひいたら扁桃腺痛い?喉ちんこ痛い?アホな質問ですみません(笑)
Commented by mmcrystal at 2009-02-18 23:32
>さちさん

こんにちわ♪
無事退院されたようですね(*'-'*)

喉の痛み落ち着いたんですねー!!
よかったですね!!!

術後の経過ですけど、検査結果はこちらの下段に記載してます。
http://mmcrystal.exblog.jp/9644186/

携帯だと見れないかな・・・?
私の場合は直後にそんなに変化はなかったと思います。

直後の結果はそんなに関係ないと分かっていても気になっちゃいますよね!!
よくなってるとうれしいし、悪くなってると落ち込むし・・・。

風邪引いたときは、扁桃腺はもうないので痛くないのですがのどちんこのあたりが痛かったです。風邪のときは扁桃腺摘出前とあんまり変わらないかなって感じでした。
そのときの日記はこちらです。
http://mmcrystal.exblog.jp/10599733/

退院後は抵抗力が下がっているので注意ですね!
私は今ではしっかり肉がついてきて、体力も回復してきたような気が・・・。

では風邪にはくれぐれも気をつけてください~♪
by mmcrystal | 2009-02-11 09:01 | お知らせ | Comments(9)

人の心、花になりにけり


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