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尿蛋白が悪化

久しぶりの投稿です。まずはこれまでの経過をおさらい。(自分でもわすれるので。。)

2004年:22歳、健康診断にて蛋白2+
2008年:IgA腎症(予後比較的不良)と診断
2009年:扁桃腺摘出とステロイドパルス開始(蛋白1g/day)
2010年:ステロイド終了(蛋白0.25g/day)コメリアン服用。
2011年:蛋白が0.4gまで上がったため、大久保病院にて堀田先生の診察を受け、Bスポット治療開始
2012年:Bスポット開始後、蛋白は0.1gまで減少
2014年:32歳現在、蛋白が0.6g⇒0.9gと上昇
(この間、潜血はずっと2+のまま)

うーん、ステロイドパルスで蛋白が1g⇒0.1gまで下がったが、4年後に0.9gまで上昇してしまいました。
さてこれからどうするか?

1、降圧剤追加 ⇒妊娠注意。さらに現在でも血圧が低いのに、これ以上下げて大丈夫か?
2、ステロイドパルスもう1一度、、? ⇒あの悪夢をもう一度??
3、Bスポットに足しげく通い、経過観察 ⇒痛い。。これ以上やって鼻壊れないか心配(笑)

降圧剤で、症状改善した方いらっしゃいますか?
また、副作用も教えて下さい。。。

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Commented by 茶美 at 2014-11-23 14:26 x
Maaさん

こんにちは、茶美です。
私も大久保病院に通っています。
蛋白尿のこと、気になりますね。。。
以前に降圧剤(ニューロタン)を使っていたのですが、
転院したら「お守りのようなものだよ」と言われ、飲む飲まないは一任されたので
普段低血圧な事もあり、今は飲んでいません。

ステロイドパルスは15歳の時と27歳の時の2度、受けました。
1度目はムーンフェイスと肌荒れが相当だったのですが、2度目はそれほど気になりませんでした。
(普段から腎臓で老廃物が十分濾過できず、血液が汚れているせいか、吹き出物があるので・・;)
2度目のパルス後は、以前より尿所見が改善したように思われます。

ご参考になれば幸いです。。!
Commented by mmcrystal at 2014-11-26 23:25
>茶美さん

おひさしぶりです(#^.^#)
大久保病院に通ってらっしゃるのですね。
私は、一度大久保病院セカンドオピニオンにて行きましたが、結局はもとの病院に通っていて、そこで次のステップとして降圧剤の話になったのです。

「お守りのようなもの」なのですか。。。なるほど。。私もめちゃ低血圧で、さらにここに降圧剤って、、って思ってて。それを聞けて良かったです。。

ステロイドも2回やっているのですね!!
堀田先生に相談したところ、再度ステロイドをやる価値はあると言われました。
ちなみに、やはりステロイドって1~2年くらいかかりますよね、、?顔のむくみと肌荒れほんといやですよね。でもやるしかないんですかね~~。2度目は軽かったとのお言葉がかなり希望が持てます(笑)

ステロイドパルスはやっても損はないので、少しでも良くなる可能性があるならやるべきですよね。。と自分では思ってるのですが。でもやっぱり副作用が怖い、というか辛い(涙)でも、、みたいな笑

とりあえず、年明けに検査して改善してなかったら、きちんと堀田先生の治療を受けてみようかと考えているのです。
Commented by mmcrystal at 2014-11-26 23:43
>茶美さん

質問ばかりですみません。。
ちなみに降圧剤を利用しても、尿蛋白に変化は見られなかったのでしょうか?

それによって改善するということはないですよね・・・。
Commented by 通りすがり at 2014-12-25 22:41 x
軽度IgAです。幸い淡白尿も少ないので腎機能は正常ですが、ニューロタンは5年飲んでます。
飲む前と後では血圧も淡白尿も全く変化なしです。
副作用は今のところありません。
Commented by mmcrystal at 2015-01-10 22:38
>通りすがりさん
ありがとうございます!
ニューロタンを飲んで、副作用がないとのことですね。
悪化も改善もしていないということは、薬が効いて現状維持できているのか、特に効き目がないのかどちらかってことですかね、、
うーん、とりあえず今週蓄尿して、また検査です。
Commented by 茶美 at 2015-02-02 21:22 x
お返事遅くなり、すみません!
私の場合、点滴を3クール(3週間)投与した時点で尿所見が改善したので、服薬しなかったんです。
入院しながらの治療だったので、実は食生活が改善され、体重も5キロ減ったので、顔のむくみは相殺されていました^^;肌荒れも普段の生活をしている今の方が、荒れているくらいです。。もしかしたら身体にステロイドの抗体ができたのかも、と勝手に想像したくらいでした。。

ちなみに降圧剤の効果は感じられませんでした。。
Commented by mmcrystal at 2015-02-13 22:31
>茶美さん

ご回答ありがとうございます!(#^.^#)
点滴の後に経口服用しない場合もあるのですね!それはなんといいですね!
なんだか再ステロイドにも希望が持ててきました~~
ところで先日診察いったら少しだけよくなっていたので、急いでのステロイドはしなくてもよさそうです(T_T)よかったです。。。
降圧剤についてはみなさんのご意見通り、やってもあまり意味ないとのことなので、低血圧ということもあり、やらないことにしました。大変参考になりました。ありがとうございます!!!
Commented by mei at 2015-02-27 10:56 x
maaさん、お久しぶりです!meiです。
その後尿蛋白の状態はいかがですか?

降圧剤に関する記事でしたので、ご参考になればと思い、
書かせて頂きますね。
この数年、蛋白・潜血ともに陰性化した状態が続いていたので、
2013年に妊娠・出産しました。
妊娠中期までは蛋白尿陰性(0.2/日)で推移していましたが、後期に入り、徐々に1g/日に近くなり、血圧も37週に入ってから上昇しましたが、無事に(といっていいかわかりませんが)出産できました。
しかし、産後、さらに蛋白尿が著しく増加、慌てて2014年3月から降圧剤を服用し、2014年8月頃より急激に好転、現在は0.2~0.4g/日を推移し、落ち着きを見せています。
結論としては、降圧剤は私には効果がありました。
副作用は今のところ、何も感じません。
妊娠前は0.2g/日だったので、降圧剤をやめて元の状態に戻すのが今の目標ですが、焦らず推移を見て行きたいと思っています。

一例ですが、ご参考になればと思います。


Commented by mmcrystal at 2015-04-06 22:35
〉meiさん

お久しぶりです!!!お元気そうでなによりです。

ご出産をされたんですね!素晴らしいです!その後経過はいかがでしょうか。降圧剤が有効である場合もあるのですね。やはりそうですよね。。。
私の場合、今33ですけれど、もう体力が無さすぎて、蛋白質も安定しないし、子供をあきらめ気味なんです(;_;)
やはり、出産で悪化はしますよね。
現在落ち着いているとのことでよかったです。
貴重な情報をいつもありがとうございます(≧∇≦)b
by mmcrystal | 2014-11-17 21:42 | 5_ステロイド終了後 | Comments(9)

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