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2回目のステロイドパルス?

今日、診察行ったらやっぱり悪化してました。。。
最近尿蛋白が0.6⇒0.9⇒0.4⇒0.9g/dayって感じで上昇気味、、
ほぼ1g出ている。

先生いわく、2回目のステロイドをしたほうが良いのでは?とのことでした。
やっぱり。。。

最近のは通院で点滴でき、7か月程度で終わるらしいのですが。
顔パンパンになるし、いろいろ副作用あるからいやだけど、、ふうー。
治るためならしょうがないですよね。

2回目でも治らなければ、ステロイドパルスエンドレスになるんでしょうか。
1回目で治らなくて、2回目で治ったって人いるのでしょうか。。。

はぁ~~~~~(/_;)
Commented by なん at 2015-05-14 12:56 x
4月にIga腎症の診断を受けました、なんと申します。
最初は身体的な腎不全に伴う症状は浮腫も含め全くないのに、その心配で胃炎、生理不順を経験し、他の病気も併発するのではと恐ろしく感じていました(笑)。
人間は(私は?!?)本当にメンタルな生き物ですね。自己免疫疾患ですし、長い付き合いになるようですから一喜一憂しすぎずにいけたらと思っています。
エクセルの経時データ素晴らしいですね、治療の効果や経過がよくわかります。参考にさせて頂いています、ありがとうございます。

質問ですが、蛋白尿のデータは蓄尿でしょうか、スポット尿TP/Crからでしょうか。
私の場合、蓄尿からのデータとスポット尿からの蛋白量概算ですとかなりの解離があるように感じられます。
理論上はスポット尿のTP/Crは相関するらしく、ガイドラインでも指標にされていますが、私の場合は、スポット尿だと1〜1.2gですが、蓄尿ですと0.3g〜一番高くて0.65gです。
尿クレアチニン量が0.8〜0.7g/dayですから補正すると少し両者のは近づくようには思いますが、それでも解離はあります。
やはり大切な蛋白尿の値ですから、ややこしいので蓄尿の値で判断をしていこうと思う今日この頃です。
Commented by mmcrystal at 2015-05-21 22:29
>なんさん

こんにちは。コメントありがとうございます!!
データ参考にしていただいて幸いです。
これから人生2回目のステロイドパルスが始まりますので、、また記録していきたいと思います。

尿のデータはすべて蓄尿です。私はなんさんほど乖離はないですが、(0.1gレベルの誤差)やはり蓄尿のほうが数値はよいですね。
なんさんは結構乖離がありますね。。やはり蓄尿のほうが信頼できるかとは思いますが、あれって全体の尿の量によって結構数値が変わるんでしょうか?私の場合、1回ごとのカップの量の足し算をしていたんですが、だんだん不安になって、ポットに目盛があるものに変更してみました。。

私も症状はだるさ以外ないですが、症状がないのは怖いという一方でありがたいことでもありますね。
症状があるともっと落ち込むはずです(笑)
今はステロイド2回目なのでだいぶふっきれてますが^^
不安がありましたらご質問ください(#^.^#)
がんばりまほー(*^_^*)
Commented by なん at 2015-05-24 12:43 x
心身共大変な中、あたたかいコメント頂きありがとうございます。

Maaさんは、大幅な乖離はないのですね。
腎生検結果に、基底膜が全体的に薄いと書いてありましたので元々血尿、蛋白尿も出やすかったのかもしれません。
だから私の場合スポット尿だと、値が一時的な運動量に左右される幅が大きいのかもしれませんね。
とにもかくにも、私も蓄尿でいきます。蓄尿は1日の尿の全体量からそれぞれの数値を推定しているのでしょうから尿量は大切なんでしょうね。

私の場合、腎生検の結果3割程が異常でしたが、そのほとんどが現在のところ慢性期所見でしたので(=治癒しない)、現在は、蛋白制限のみで経過見をみようと決意しました。また、体調や病状に合わせて、その都度、その都度選択をしていかなくてはいけないのでしょうが前向きに歩いていきますね。
Maaさんの、2回目のステロイドパルスも大きな決断だったと思います。Maaさんの場合、前回、炎症を静めてすごく回復されたのですから私より急性期所見が多いのでしょうね。きっときっと、良い結果につながりますよう心から願っています。体調万全に臨んで下さいね。
Commented by mmcrystal at 2015-05-25 19:46
〉なんさん

経過観察とのことで、よかったです(*^_^*)疲れはよくないのでとにかく無理せずゆっくり過ごしてくださいね。ってこれが難しいんですが(笑)

ステロイドは副作用あるのでできればやりたくないですね(+o+)でも、治る可能性もあるのは不幸中の幸いと考えがんばります!
前回同様に一時的な改善で終わることも考えられますが、、。
それでも何もやらなければこのまま透析まっしぐらかもしれませんので。私の場合。。ヽ(^.^;

励ましのお言葉ありがとうございます!!
とにもかくにも、仲間がいると元気がでますね、がんばりましょう♪
Commented by 茶美 at 2015-06-07 21:24 x
Maaさん、お久しぶりです。茶美です。
ステロイドパルス、2回目に臨まれているんですね。
その後、身体の調子はどうでしょうか。

私も4年前(26歳)に、大久保病院で2回目を終えて、今は半年に一回経過観察をしています。受ける前までは、蛋白か潜血どちらかが+1の事が多い状態でしたが、受けた後はどちらとも-の事が増え、落ち着いています。
クレアチニン値は少しずつ上がっているようで気がかりではありますが。。(発症から15年経つので仕方がないのかもしれませんが。。)Maaさんは、クレアチニンの方に動きはないですか。

今回のステロイドパルスで、なるべく副作用がでず、寛解へのステップとなるよう、祈っています・・・!
Maaさんとは、同じ年頃の女性で、IgA根治に向けて一緒にたたかう同志(勝手に^^;)として、とても近しく感じています。この先の人生を思い、不安の渦に飲み込まれそうになったり、辛い疲労感で思うようにならない身体をうらめしく感じたり・・・若くして病と向き合わざるをえない事って筆舌に尽くせない苦しさがあると思います。(もちろん、もっと大変な病気もたくさんありますが。。)
でも、病気に負けず、振り回されず、前を向いていけたらいいですよね(*^^*)一緒にがんばりましょう~
Commented by mmcrystal at 2015-06-14 21:12
>茶美さん

お久しぶりです!!!コメントありがとうございます(#^.^#)覗いてくれていてうれしい限りです。

茶美さんも2回やられたのですね?その後落ち着いているようで、何よりです。診察も半年に一回ぐらいだと、楽ですね♪
私も堀田先生のところでやるかさんざん悩んだ結果、結局通っている病院でステロイドパルスをやることにしました。。。うーん、難しい選択です。そういえば私も前回初めてクレアチニンが基準値以上になりました・・・。あわわわ。よく考えてみると、私も発症して10年以上になります。じわじわと悪化しているのでしょうか。

ステロイドのほうは隔日ということもあってか、経験済みということもあってか、、今のところ落ち着いています。といってもまだ1か月なので、これから副作用が出てくるころでしょうか。
このなんとも言えない疲労感等々、、((+_+))共感していただける方がいて本当にありがたいです(*^_^*)また、経過を教えていただいてすごく助かります!また、パルスについても記録していきたいと思います。がんばりましょうね!!!
Commented by 茶美 at 2015-06-21 17:39 x
Maaさん

こんばんは。Maaさんは、今通われている病院でステロイドパルスを受けているんですね。
堀田先生がいらっしゃる仙台の病院では、パルス中、同時にBスポット治療も取り入れているらしいですが、大久保病院ではパルスのみでした。主治医の先生も堀田先生ではないので、今通われている病院と違いはないかもしれません。

クレアチニンの方、心配ですよね(T_T)
クレアチニン値も変動するので、長い目で見て、悪い結果の時には落ち込みすぎないように気をつけています。

副作用の方、一か月後も落ち着いているとの事、安心しました!
私も一度目とずいぶん様子が違ったので、身体に耐性ができたのかもと考えます。一度目は吹き出物・むくみがすぐに出ましたので;;
同じく、パルス中は、人が変わったように(!)身体が軽くなって元気でした。ステロイドの副腎皮質ホルモンが体内でコルチゾールに変わり、交感神経が活発になる関係かもしれませんね。
いつも腰が重くて、やりたいこと・やるべきことを先延ばしにしがちなので、この状態が続けば人生変わるかもと思ったり・・^^;

仕事もどうしようかなと思ったりしますが、まだ独身なので主婦にはなれず笑
うまく自身の腎臓とつきあっていけたらいいですね(*^^*)
Commented by mmcrystal at 2015-06-21 23:24
>茶美さん

こんばんは~(*^。^*)
大久保病院でも、堀田先生ではないんですね。Bスポットもやってないんですか、、
すごい悩んでたので、いろいろと情報ありがとうございます!!
堀田先生に相談したところやはり、治療するなら仙台に来たほうがいいといわれたので、どうするか本当に迷っていました。
もちろん、本気で治したいですが、仕事とか生活とかいろいろ考えて、結局今通っている病院でパルスやることにいしました。

過去データ見直して、クレアチニンは微量ですがやはり蛋白が高いときは同じく高めですね。。過去も、パルス直前のときは基準値以上が出ていました。
ステロイドでまたおさまってくれるといんですが、、

茶美さんも私と同じですか!!
やっぱり耐性ができているんですかね?ということはこれからも副作用が少ないかもですね(#^.^#)体が軽くなったのも、そうですかやかり~~~人が変わりました、ほんと。うれしいような悲しいような、笑、笑!
なんか、どうしても活発になってしまうので、いろいろやってしまうんですがあまりよくないのですかね、。。体が動くのがうれしくて、ついつい活動しすぎてしまいます。ステロイド開始前では考えられない行動量です。。健康な人ってこんなに楽なのか?と思ったり。。

そうですね~~私は結婚しましたが、そう簡単には主婦になれず(笑)
仕事も、そう簡単には内勤だけとはいかず、、ほんと、うまく付き合っていくしかないですね。。。

また、これからステロイドとの戦いですが、いろいろ教えてくださるとうれしいです(#^.^#)であ!
Commented by 赤ちゃん at 2016-02-27 11:28 x
俺も2月24日から2回目に突入しました。
Commented by 赤ちゃん at 2016-02-27 12:05 x
現在34歳男性です。5年前iga腎症の予後比較的不良と診断されました。尿異常は更に5年前位です。腎生検最初に勧められたときは病気が確定するようで怖くて断り2回目勧められたとき腎生検しました。扁摘パルス治療を行い、1日の蛋白が0.3以下ですが潜血が3+の為パルス治療した方がいいと言われて2月24日から通院してます。クレチアニンは1.0です。普段通っている病院ではこのままで将来的に大丈夫と言われていたのですが、大学病院に行ったら20年前に透析になるなんて言われて真っ白になりました。その後市民病院にも確認しに行きましたが不安を伝えた所今の状態で将来的に大丈夫だと言われました。ですが大学病院で透析になるなんて言われて頭から離れなくてパルス治療受ける事にしました。塩化亜鉛も手に入り安い場所なので毎日点鼻治療してます。4回ほど食事して付き合いたいなと思った女性がいましたが1月の終わりに20年ないなんて言われて、病気の事伝えられないまま付き合えないとメールしました。失礼なことしたと今でも思ってます。後日病気のことメールしましたが送れませんでした。今後、恋愛や結婚とかいろいろ考えてしまいます。
Commented by mmcrystal at 2016-02-29 23:09
>赤ちゃんさん

こんにちは(*‘∀‘)
私ももうすぐ34歳です!!!約10年前ぐらいより尿所見ありですので同じような感じでしょうか。。
0.3g以下でもパルス勧められるんですね。私からしたら0.3なんてもう治ったぐらいの勢いで喜びますが(笑)クレアチニンが高いのでしょうか?

透析の話を聞いたのが最近とのことで、さぞショックを受けられていることでしょう。私も昔の日記をよんでいると暗いです^^;
今はもうだいぶ受け入れられていますので、時間がたてばきっと大丈夫だと思います。
症状がある病気に比べたらずっと楽とか、最悪の事態が透析なのだから、位に思えるようになると思います。

私も子供が産めない可能性が高いので、恋愛や結婚については悩みましたが、理解してくれる相手は必ずいると思いますのでぜひ伝えてほしいと思います。

治療しても再発したり、治療方法に何を選択すればいいのかわからなかったり、、色々悩むこともありますが、、今は楽しくやっています♪

一緒にがんばりましょう(*^_^*)
Commented by 赤ちゃん at 2016-03-01 08:35 x
>Maaさん
俺も潜血が消えなくて悩んでます。金沢医療センターのiga腎症のホームページよく見るんですけどigaの産出箇所が腸管が8割とかで書いてあるのでダメもとでアレルケアのんでます。俺も頑張ります。
Commented by mmcrystal at 2016-03-01 21:03
>赤ちゃんさん

潜血はなかなかきえないですよね。。
金沢医療センターのサイト見ました!確かに分かりやすいです。ようやく理解できたような(*^_^*)
腸が悪化すると、IgAも関連しているのですね。私も胃腸は弱いのでこれまで以上に気をつけてみたいと思います。
なにが効くかは分からないので何でも試してみることが大事ですよね!!
Commented by 赤ちゃん at 2016-04-04 20:11 x
>Maaさん
やはり持病の事伝えるべきだったと後悔してます。相手は誠実に何でも話してくれました。兄の障害の事等。付き合えなかった事より相手に自身の理由を告げないまま4回も会っていい雰囲気の中いきなり付き合えないと傷付けてしまった。男として情けなくて卑怯で未だに涙が出るときがあります。相手の為と別れ告げたのに結局相手と自身に傷が残ってしまいました。やはり話すべきでしたね。
Commented by mmcrystal at 2016-04-07 23:04
>赤ちゃんさん

後悔しているのでしたら、今からでも伝えてみてはどうですか。と、いっても、暗く伝えるのではなく、大丈夫だから!って感じで伝えたほうがよいと思います^^/

by mmcrystal | 2015-04-27 21:27 | 5_ステロイド終了後 | Comments(15)

人の心、花になりにけり


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