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人生2回目のステロイドパルス(開始)

*蛋白尿の経過-----------------
2012年9月  0.1 g/day
2013年1月  0.1 g/day
2013年4月  0.1 g/day
2013年10月 0.3 g/day
2014年3月  0.6 g/day
2014年7月  0.6 g/day
2014年11月 0.9 g/day
2015年1月  0.4 g/day
2015年4月  0.98 g/day
2015年5月  1.24 g/day
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初めての扁桃腺摘出&ステロイドパルスの後、約4年ほど、尿蛋白は0.1~0.4程度で安定していたのですが、5年後になると0.6、0.9あたりになることが出てきて、さすがに1g超えはまずいということで、2回目のステロイドパルスを開始することになりました。開始日にはクレアチニンも初めて基準値を上回る、0.87になっていました。。

ステロイドパルスのスケジュールも変わったようです。
【前回】パルス1000mg×3日×1クール、経口40mg(毎日)から減らして1年半
【今回】パルス250mg×3日×3クール(2ヵ月毎)、経口30mg(隔日)を6ヶ月

パルスは通院でできましたので、私は午後休を3日とりました。
2回目ということもあって、そんなに心配はしていませんでしたが、ベットでまるまる2時間点滴した後は、やはり体が水分をふくんでパンパンになりますので、仕事をする気分にもなれず、午後休にしてよかったです。

現在、プレドニゾロン15mgを朝、昼に1日おきに飲んでいます。隔日というのは、なれるまではちょっと大変かもです。パルスで大量にステロイドを投与した後、ステロイドを飲まない日はかなり倦怠感がでます。慣れてくると大丈夫です。

ステロイドを始めて思うことは、やはり元気になった、ということです。
ステロイド開始前はちょっとしたことですぐ疲れてしまい、2時間残業しただけで朝まで飲んだかのような疲れに襲われていたのですが・・・。
パルス直後は、前回もそうだったのですが、急にからだが軽くなり、朝早く起きれるようになります(というか起きてしまう?)それで、すごく掃除とかをしたくなるんです。怖いですね(笑)
ステロイドが効いているというのか、まやかしの元気なのかわかりませんが、とにかく病気のせいで体がだるかったことは確かのようです・・・・。

1ヶ月ほど経ちましたが今のところ副作用はそんなに出ていません。服用後、股関節のあたりに違和感を感じることがありますが、前回も同じ症状があり色々調べた結果なにもなかったので、そんなに心配はしてないんですが。。骨は弱ってるかもしれません・・・汗

まずは次の診察で蛋白が下がっていることを祈りつつ、ステロイド生活を続けます。
Commented by まちこ at 2015-06-16 00:43 x
はじめまして。こんばんは。まちこと申します。
3歳からIgA腎症を発症しまして現在34歳です。
1回目の扁摘パルスをMaaさんと同じ年頃でしました。
結婚をしまして妊娠希望でディオバンを1年半程止めていましたが、
蛋白が2g+若干血圧も高めになってきました。
3度目の腎生検の結果、私も2回目のステロイドパルスを薦められています。
今回は2ヶ月に1回、3日入院×3セットで1年かけてステロイドを減量するみたいです。
Maaさんのきめ細やかな記録を見させて頂き感心しています。
お仕事をされながらの治療、大変ですよね。
私は病歴が長いせいか、めざましい回復は無い代わりにそこまで副作用もありませんでした。
ですので、今回もどうかなぁ〜と思いつつ、主治医が難病指定になったことも教えてくれたので
前向きに考えているところです。
自分としてはこの状態が当たり前なので、逆に自覚症状や危機感が薄いですが、
透析にだけはならないように養生していきたいものです。
なかなか同世代の方と情報交換をする機会がないので、参考にさせて頂いています。
お互い心豊かな生活ができるよう、頑張りましょう!!
Commented by mmcrystal at 2015-06-16 22:47
>まちこさん

はじめまして。コメントいただきありがとうございます(#^.^#)
3歳から、、、!そんな小さい頃に発症ということもあるのですね、、。。

3回も腎生検をやったとは、、、尊敬です。私は腎生検が怖すぎて、もうやりたくありません(T_T)
まちこさんも2度目のステロイドをお考えとのことですね。
自分も1回目がどんな感じだったか忘れてしまっていて、ブログを見ながら思い出しているところです^^;
私の場合は副作用が色々あって、悪夢の思い出しかなかったのですが。。まちこさんは副作用がそんなに出なかったとのことであれば、やってみてもよいかもしれませんね!

正直、今思っていることとしては、私の場合は多分、鼻のどあたりが原因かもと思ってます。鼻のどが弱くて、だいたいイガイガしてます。ステロイドを飲んでいる間は、そのイガイガが治まっています。Bスポットをやると尿蛋白が少し改善します。
ただ、今通っている病院ではそういった病巣の治療にはまったく取り組んでいないようなので、私の想像でしかありませんが・・・。

ステロイドをやると元に戻ってしまうということは、いったん炎症がおさまってもまた炎症を繰り返してしまうということなのだと思いますが・・まぁ少しでも進行を遅らせることができたらいいなあ、という感じです。あわよくば炎症が消えてくれればいいのですが。。私の上咽頭炎はだいぶしつこそうです(涙)

しかしながら、3歳からがんばっておられるということで、励まされます!
できるだけ透析にならないようにしていきたいですね。。
またよければ情報教えて下さると助かります(*^_^*)がんばりまほ!
Commented by nan at 2015-06-19 08:47 x
治療開始されたんですね、治療がスムーズに行きますように願っています!
ステロイドの効果ってすごいですね、毎日の事ですので現在は身体が楽になられたようでよかったです。
蛋白尿の経過を見せて頂いて、本当に短期間でかなり腎機能に変化が生じている様子が想像できます。

質問なのですが、Maaさんは、潜血はずっと2+とのことでしたが、2013年4月頃、尿蛋白が上昇し初める前後は潜血も上昇気味だったのでしょうか?
WBCやCRPの上昇など他の検査データの上昇や、上気道感染や感染性胃腸炎等の悪化や体調の変化は等はありましたか?

私も、もうすぐ今月の蓄尿結果が出ます。
結果に一喜一憂ですが徐々に自分の感情にも慣れて前向きに取り組んでいきたいと思っています。
私もエクセルで食事データ他、記載始めました。Maaさん程、素晴らしくは出来ませんが苦笑!
初めはかなり面倒でしたが色をつけたり表にしたりするとモチベーションが少し上がりますし、前より全体を客観的に見れる気がします。

半年のパルス治療、体調に気をつけてマイペースで頑張って下さいね。
Commented by mmcrystal at 2015-06-21 23:10
>nanさん

優しいお言葉ありがとうございます(#^.^#)
ステロイドってほんと、いろんな意味ですごいですね。
いろんな、だるさやかゆみや炎症が抑えられている状態です。
まー治ってるわけではなく抑制されているというわけだと思うんですが。

前回より副作用が少なそうなのでもしかしたら効果のほうも前回ほどでないかもしれませんが、、
私ももうすぐ検査です。
なんさんは検査結果どうでしたか。
一喜一憂、しますよね~~。私もしちゃいます^^;

なんさんに言われてみて、潜血やCRPなどを見返してみました。
私の場合ですが
・白血球数(WBC):ステロイド服用中にやや上昇したが、それ以外異常なし
・CRP:異常なし
・潜血:ステロイド服用後、Bスポット治療で1+まで低下したが、それ以外ずっと3+

って感じです。やっぱり蛋白が0.1gあたりになったころは潜血も1+までなっていました。
ただ、潜血が消えないと蛋白も再発してしまうようですね。。
おかげさまでずっとやろうと思ってた過去データ整理できたので、次の機会にでもアップします(*^。^*)

もともと、Excelにまとめるの大好きなんですが(笑)、後でかなり役立ちますよね。
まー、前回ステロイドやった時は、2度もやるとは夢にも思ってなかったわけですが、、。
検査結果や日記つけるのはお勧めです♪
健康になると、やらなくなりますが、、それはそれで良いことですね(*^。^*)
by mmcrystal | 2015-06-14 21:46 | 6_ステロイド治療2回目 | Comments(4)

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